La Asociación Más Visibles presenta en Jaén su calendario solidario para sensibilizar sobre las enfermedades raras

JAÉN 9 Ene. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Más Visibles ha presentado este viernes en Jaén un calendario solidario para dar más visibilidad a las enfermedades raras y seguir promoviendo iniciativas de sensibilización en este ámbito.

Este almanaque solidario se comercializará en la página web de la citada entidad a un precio de ocho euros y los beneficios obtenidos se destinarán a sufragar actividades que realiza esta entidad.

Así se ha puesto de relieve en un acto que ha contado con el presidente de la asociación, Pedro Lendínez, y representantes de administraciones colaboradoras, como la diputada de Cultura y Deportes, África Colomo; la delegada territorial de Sanidad, Elena González; la concejala de Igualdad y Educación, Movimientos Sociales y Cooperación al Desarrollo de Jaén, Eva Funes, y el alcalde de Torredelcampo, Javier Chica.

Colomo ha valorado esta iniciativa de Más Visibles "tan maravillosa como necesaria, profundamente solidaria, pero también comprometida con la justicia social y la equidad sanitaria". "No es solo un calendario solidario ni un proyecto visual, sino que es una herramienta de visibilidad y de concienciación que debe llamarnos a todos y a todas para reforzar nuestro compromiso con las personas que padecen enfermedades raras y también con sus familias", ha añadido.

Por ello, ha trasladado su "enhorabuena por el resultado del calendario", en el que tuvo ocasión de participar "y poder ver en primera persona esa ilusión de los chicos y chicas de Más Visibles, de sus familias, de las bomberas que participaban y también de las fotógrafas, que son realmente los verdaderos protagonistas de este calendario".

"El resultado final es realmente impresionante porque la calidad de las imágenes y la fuerza que transmiten creo que va a ser una llamada a hacernos parar, a detenernos y a reflexionar sobre la importancia de visibilizar esas realidades que, aunque a menudo son invisibles o puedan pasar desapercibidas, afectan profundamente a muchas personas", ha comentado.

De ahí el interés de iniciativas como ésta, que contribuyen a "la sensibilización sobre estos casos y a dejar claro que la detección precoz es clave en las enfermedades raras, porque aunque su nombre pueda hacer pensar que son poco frecuentes, la realidad es totalmente diferente".

TIEMPO

De hecho, según ha indicado, "se estima que existen alrededor de más de 7.000 enfermedades raras que, en su conjunto, afectan a millones de personas en todo el mundo y a sus familias". Patologías "en las que el factor tiempo y la detección temprana son cruciales", ya que "puede marcar la diferencia entre una vida con una mejor calidad y una vida que enfrente o tenga que asumir consecuencias muy graves para las personas que la padecen".

Por todo lo anterior, Colomo ha considerado que "todo el mundo debe sentirse concernido por temas como éste". "Debemos comprometernos a que ese diagnóstico sea lo más rápido posible, porque a veces, en algunas ocasiones, se prolonga durante años, lo que supone que se agraven las consecuencias de la enfermedad y además se añade una dosis extra de angustia y de sufrimiento, que son unos compañeros de viaje que ninguna familia debería tener que soportar", ha afirmado.

Por último, ha reconocido la labor de Más Visibles, que "en muy pocos años de existencia ha demostrado un compromiso excepcional y que, cada vez que llaman a la puerta de la Diputación, traen un proyecto al que es imposible decir que no".

"Como es el caso de este calendario solidario o el documental que hicieron de 'La vida en una gota', que también se ha convertido en una herramienta de visibilización y sensibilización importantísima, no solo a nivel nacional, sino también internacional", ha concluido.