JAÉN, 28 Abr. (EUROPA PRESS) -
El alcalde de Jaén, Julio Millán, ha recibido en el Ayuntamiento de Jaén a los representantes del proyecto Camino Solidario que recorren el trayecto de más de 1.300 kilómetros que une la Sierra de Segura y Santiago de Compostela para visibilizar el síndrome conocido como Insomnio Familiar Fatal, una enfermedad rara, degenerativa y mortal.
Este proyecto solidario colabora con la Asociación contra el Insomnio Familiar Fatal de Jaén con el objetivo dar visibilidad a esta enfermedad que se concentra de una forma notable en la comarca jiennense de la Sierra de Segura y en otras regiones de España como Navarra y el País Vasco.
"Vamos cargados de ilusión y energía porque sabemos que detrás de nosotros están muchas familias que han sufrido durante mucho tiempo y en silencio esta enfermedad y queremos que se conozca porque es el primer paso para que se invierta en investigación y encontremos una luz y una futura solución para las personas afectadas y sus familias", ha dicho José Antonio Molina, junto a sus compañeros de camino Atilano Morales, Jesús Romero y Juanfer Ruiz.
Acompañados por la presidenta de la asociación, Juani Sánchez, y una representación de los scouts de Jaén, han explicado que los fondos recaudados se destinarán íntegramente a becas de investigación para el laboratorio que dirige el doctor Joaquín Castilla, "que no cuenta con ayudas públicas y que realiza sus trabajos de investigación únicamente con aportaciones y donaciones privadas".
Por ello, han hecho un llamamiento para que "las personas interesadas puedan aportar su granito de arena mandando su aportación económica al número de bizum 06720", ha añadido Molina.
Por su parte, el alcalde ha mostrado el apoyo y la solidaridad de la ciudad de Jaén con esta causa y se ha sumado a su reivindicación para pedir más investigación sobre este tipo de enfermedades consideradas como raras, que pueden manifestarse en cualquier momento y que pueden afectar a cualquier familia.
Este viernes han realizado la cuarta etapa con salida desde Puente del Obispo y, tras hacer noche en la capital jiennense, este sábado enlazarán con el Camino Mozárabe camino de Martos y con la previsión de llegada a Santiago de Compostela el próximo 3 de junio. Periódicamente, y a través de las redes sociales, estos cuatro compañeros de viaje irán editando vídeos e informando sobre el día a día de esta experiencia solidaria que califican también como "una apasionante aventura".
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