Más de 1.500 personas abrazan la Mezquita-Catedral de Córdoba por las enfermedades raras

CÓRDOBA 26 Feb. (EUROPA PRESS) -

Más de 1.500 personas han participado este jueves en el tercer Abrazo a la Mezquita organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y sus entidades asociadas y el Colegio Sagrado Corazón de Córdoba en colaboración con varios colegios de la capital cordobesa --La Milagrosa, la Inmaculada, las Francesas, Colón y el IES Trassierra-- cuyo alumnado ha sido el protagonista de esta jornada reivindicativa.

De la misma manera que la Mezquita-Catedral está en el corazón de la ciudad, con este abrazo se ha querido simbolizar que "las enfermedades raras deberían estar en el corazón de los cordobeses". En este sentido, la presidenta de Craer y vicepresidenta de Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), Rosa García, ha remarcado que "igual que cuidamos el patrimonio histórico y cultural, como la Mezquita, también tenemos que cuidar el patrimonio humano". "Tenemos que cuidar a las familias con enfermedades raras lo primero", ha defendido.

Con este abrazo simbólico a la Mezquita-Catedral se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 29 de febrero, y se quiere dar visibilidad a la realidad que viven más de 45.000 familias en la provincia, más de 600.000 andaluces y más de tres millones de personas en España.

"Si no hay visibilidad, no hay sanidad, no hay educación, no hay derechos sociales, no hay presupuesto de las administraciones", ha recordado García, quien ha puesto como ejemplo que "las personas con enfermedades raras tienen la tarjeta Más Cuidado, que los profesionales sanitarios no conocen, tenemos unos medicamentos huérfanos que no se recetan". "Yo misma tengo un niño con Distrofia Muscular de Duchene que tiene cinco medicamentos huérfanos y no se le da ninguno, ¿por qué? Por el coste económico", ha relatado.

MÁS DE 45.000 FAMILIAS AFECTADAS

Craer afirma que son más de 45.000 familias las afectadas, porque no se contabilizan a los afectados que aún no tienen diagnóstico, un diagnóstico que, según la administración, tarda seis años de media, "aunque nosotros tenemos familias que llevan diez y 15 años sin diagnosticar", ha apostillado.

"Para luchar contra las enfermedades raras, la investigación es fundamental, pero actualmente, es prácticamente nula", ha lamentado, para explicar que "en el Covid nos quitaron nuestros laboratorios para ponerlos al servicio del Covid, y nos pareció bien, pero ahora, que nos devuelvan el doble y que investiguen las enfermedades raras que sufren nuestros niños, que son el 80% de los afectados, y que al cumplir los cinco años ya están muertos el 50%", ha advertido la responsable de Craer.

Mientras, el presidente de ReMPS, Francisco Ureña, ha recordado que "cuando una enfermedad tan grave como las enfermedades raras entran en una familia, toda la familia se ve afectada y necesitan ayuda, necesitan investigación, porque hoy las enfermedades raras no tienen ni cura ni tratamiento, se necesita fisioterapia para retrasar los efectos de las enfermedades, muchas de las cuales son degenerativas y tienen afectación músculo-esquelética, la autorización de medicamentos huérfanos y ayudas sociales".

Por su parte, Moisés López, profesor del colegio Sagrado Corazón de Córdoba, ha explicado que "a través de un proyecto de aprendizaje-servicio, 'Hilando Esperanza', los niños han sido capaces de involucrarse para dar la máxima visibilidad posible a esta realidad".