Confía que el futuro banco andaluz de ADN se inserte en la red europea de bancos 'Eurobiobank'
SEVILLA, 16 Mar. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, aplaudió hoy el anteproyecto de Ley que regulará la realización de análisis genéticos en Andalucía, y que el pasado martes recibió la aprobación por parte del Consejo de Gobierno de la Junta, ya que, según dijo, "permitirá evitar segundos y terceros casos de patologías hereditarias en una misma familia".
En concreto Abascal se refirió, en declaraciones a Europa Press, al punto de la futura Ley que recoge la posibilidad de realizar un consejo genético previo a la realización del análisis en sí, "algo que hoy por hoy no se está haciendo de forma reglada en ninguna comunidad autónoma y que provoca en algunos casos que existan en una misma familia hasta dos y tres miembros afectados por una patología muy grave de base hereditaria".
"Tenemos familias con dos y tres afectados con patologías raras muy graves a los que no se les ha llegado a realizar un consejo genético previo", lamentó el presidente de FEDER, quien abogó por ello por incluir esta herramienta en la cartera pública de servicios sanitarios, "ya que con ello se evitarán o diagnosticarán a tiempo futuros casos en una misma familia".
En la misma línea, argumentó que este consejo genético "viene a sumarse a otros instrumentos que ya se han puesto en marcha en esta comunidad, como es el caso del diagnóstico genético preimplantacional para conseguir embarazos libres de un patología genética hereditaria".
"Este tipo de iniciativas son mucho más rentables para el sistema sanitario público andaluz desde el punto de vista humano, ya que hay que recordar que ocho de cada diez enfermedades raras tienen una base genética, lo que supone ahorrar de muchos sufrimientos a estas familias, como desde el punto de vista de los costes que luego generan los tratamientos para estas patologías", continuó.
Por otra parte, el presidente de FEDER confió en que el futuro banco andaluz de ADN, que tendrán su nodo central en Granada, se inserte en la red europea de bancos 'Eurobiobank', "ya que éste es un proyecto mucho más ambicioso y global, gracias al cual se favorecerá el envío de suficientes muestras de AND para investigar un patología concreta".
RED EUROPEA DE BANCOS ADN 'EUROBIOBANK'
Según dijo, este proyecto europeo, en el que el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, dependiente del Ministerio de Sanidad, está participando con la edición de un documento que recoge las cuestiones ético-legales en la investigación biomédica, permitirá adquirir las suficientes muestras de ADN referidas a una patología concreta, lo que posibilitará a su vez que un grupo de investigación pueda emprender un ensayo clínico al poder disponer de más casuística.
"La idea es que si se van a acometer estudios acerca de una enfermedad rara, el grupo de investigación pueda hacer uso de las muestras de ADN que sobre esa patología en concreto existan en los distintos bancos de la red europea", destacó a Europa Press.
MUESTRAS UNIVERSALES PARA EVITAR EL CELO PROFESIONAL
Al hilo de ello, Abascal se refirió a la importancia de que con la futura Ley "los investigadores tengan que pedir el consentimiento informado de los pacientes, verdaderos dueños de estas muestras, además de la preceptiva autorización del Comité de Etica, que también tendrá que ser independiente".
Con ello, el presidente de Feder dijo que se evitaría el celo profesional "y el que haya médicos que consideren suyas las muestras que tenga por el mero hecho de haberlas almacenado", concluyó.
