Feder duda que el Plan Andaluz contra las Enfermedades Raras este listo para junio de este año debido a su "complejidad"

SEVILLA, 13 Feb. (EUROPA PRESS) -

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Moisés Abascal, dudó hoy de que el Plan Andaluz de lucha contra estas enfermedades esté operativo en junio de este mismo año, fecha que ya se barajó en un junio de 2006 cuando se constituyó la primera comisión de trabajo conjunta entre miembros de Feder y técnicos de la Consejería de Salud, debido a la "complejidad de agrupar casos por grupos de enfermedades y especialistas que trabajen en estas patologías".

Abascal, quien recordó que en junio de 2006 Junta y Feder constituyeron las primeras mesas de trabajo en las que comenzaron a debatirse la futura puesta en marcha de servicios de referencia hospitalarios para el tratamiento de estas patologías, señaló a Europa Press que la intención de ambos organismos "es que el plan comience a ejecutarse al menos a finales de 2007", para lo cual "se ha tomado como documento base de desarrollo el propio Plan de Acción de Feder".

El vicepresidente de Feder, que alabó la "voluntad" del departamento que dirige María Jesús Montero en la vertebración del futuro plan, reconoció que el problema de su retraso "es que todavía no se han definido ni tan siquiera los grupos de enfermedades que pueden ser susceptibles de acogerse al mismo, atendiendo a la concentración de casos y al número de especialistas que trabajan en este campo".

De igual forma recordó, tal y como ya hiciera en junio del pasado año tras el anuncio de la primera reunión mixta de trabajo, que la ubicación de estos servicio o unidades de referencia "aún sigue sin definir", si bien abogó por aprovechar las sinergias y la experiencia acumulada en algunos servicios hospitalarios convencionales al uso "como es el caso del dispositivo que ya viene funcionando para tratar la fibrosis quística en los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla o Virgen de las Nieves de Granada".

"Un ejemplo claro es el Virgen del Rocío, en el que de los alrededor de 300 pacientes con fibrosis quística que existen en la comunidad, unos 250 se tratan en este hospital", destacó Abascal, quien, aún con todo, aludió al carácter estatal que desde Feder quieren impulsar para la creación de un Plan Nacional o un organismo que vertebre los planes autonómicos.

"Estos temas tendrán que tratarse en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), espacio de encuentro en el que están representadas todas las comunidades autónomas", reseñó el vicepresidente de Feder, quien, pese a todo, lamentó la "tardanza" en establecer este tipo de centros "que llevamos pidiendo desde 1999".

En este punto, se refirió al Real Decreto 1302/06, publicado en el BOE en noviembre del pasado año, por el que se establecen las bases para el procedimiento de designación y acreditación de los centros de referencia.

III CONGRESO INTERNACIONAL

En cuanto al III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará en Sevilla desde mañana y hasta el próximo sábado, indicó a Europa Press que al mismo asistirán "unas 300 personas, entre expertos y afectados por estas patologías".

Añadió que a lo largo de dicho evento, que contará con expertos de renombre como Santiago Grisolía, se expondrán a los propios pacientes "las líneas maestras de actuación en investigación básica que llevará a cabo el recién constituido Ciber en enfermedades raras (Ciberer)", que lo integran 47 centros.

Los centros de investigación biomédica en red (Ciber) están formados por la asociación de grupos de investigación de universidades, organismos públicos de investigación y hospitales, cuyo objetivo es impulsar la investigación de excelencia en biomedicina y ciencias de la salud que se realiza en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y en el Sistema Nacional de Ciencia y Tecnología.

En este punto, Abascal confió en que el futuro Plan Andaluz y la posterior creación de los centros o unidades de referencia "permita de alguna manera definir o aconsejar las líneas de trabajo que debería de llevar a cabo el Ciberer, al objeto de integran la investigaciones básica y clínica.

Por último, volvió a insistir en que "buena parte" de los 20 millones de euros de los que dispondrá la Agencia Española del Medicamento para realizar investigaciones independientes se destinen en función de aquellos trabajos "que prioricen" los estudios sobre enfermedades raras y medicamentos "de consumo irrelevante, pero de alto interés".