La iniciativa 'La sonrisa de Juan" recoge firmas en varias hermandades de Sevilla para impulsar el cribado neonatal

SEVILLA 7 Mar. (EUROPA PRESS) -

La iniciativa solidaria 'La sonrisa de Juan' busca dar visibilidad a la historia de Juan, "un niño sevillano cuya fuerza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un símbolo de esperanza para miles de personas en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD)".

Varias hermandades de Sevilla, entre ellas la Macarena y Los Gitanos, se han sumado a la recogida de firmas impulsada por la familia para impulsar la Proposición de Ley de Cribado Neonatal Universal y Equitativo.

La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Las entidades piden que implemente de manera uniforme en todo el país un cribado neonatal para "evitar daños irreversibles en otros niños".

"Aunque actualmente Juan se encuentra en una situación crítica al no haber contado con una detección temprana, un diagnóstico previo a la aparición de síntomas mediante el cribado neonatal permite acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica", ha señalado la organización.

En la hermandad de Los Gitanos se ha habilitado la recogida de firmas en la casa de hermandad durante los días de recogida de las papeletas de sitio los días 9, 16, 17, 18 y 19 de marzo, en horario de 10,30 a 12,30 horas y las tardes de 18,30 a 21,00 horas.

Por otro lado, en la Macarena está activo en el Atrio de la Basílica durante el septenario de la virgen de la Esperanza del 8 al 15 de marzo. Hasta el día 7 ha estado presente en la recogida de las papeletas de sitio en la casa de hermandad.

La iniciativa consiguió iluminar durante unas horas de amarillo el exterior de la muralla de la Macarena el 28 de febrero coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras.