Vecino de Bormujos (Sevilla) se hace corredor para recaudar fondos para investigar la enfermedad rara de sus dos hijos

Sevilla.- Vecino de Bormujos se hace corredor para recaudar fondos para investig
AYUNTAMIENTO DE BORMUJOS
Publicado 25/03/2019 18:37:09CET

BORMUJOS (SEVILLA), 25 Mar. (EUROPA PRESS) -

Un vecino de Bormujos (Sevilla) se ha hecho corredor y ha realizado tres pruebas deportivas en dos meses para recaudar fondos para sufragar la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker, una enfermedad rara que padecen sus dos hijos.

Según ha detallado el Ayuntamiento de la localidad en una nota de prensa este martes, el hombre en cuestión, de nombre José María, "se ha propuesto convertir los kilómetros en euros" y aunque "no es demasiado dinero lo que quiere conseguir, teniendo en cuenta el presupuesto que supone investigar una enfermedad rara, sí es un gran esfuerzo físico el que afronta".

Sus dos hijos, Marcos de 12 años y Jesús de nueve, sufren un deterioro muscular que afecta a uno de cada 3.600 varones y libran una "lucha" contra la enfermedad, acudiendo a diario a pruebas, médicos, fisioterapia, hidroterapia, mostrando un "afán de superación" que le ha dado fuerza a su padre para asumir "un reto deportivo que dé visibilidad a la enfermedad" y que le permita conseguir fondos que irán para la Asociación Duchenne España.

Sólo hace dos años que empezó a correr, pero se ha marcado un listón por el que entrena a diario con el objetivo claro de conseguir fondos. "Me da igual llegar el primero que el último, lo importante es participar y que la gente conozca la enfermedad", ha expuesto.

Así pues, el pasado 17 de febrero corrió la maratón de Sevilla, y con ella pudo llevar a sus dos hijos empujando una silla junto a su amigo Daniel.

El Consistorio de Bormujos ha detallado que de Sevilla "dará el salto" a Ponferrada (León) para hacer "algo más difícil", realizar los 101 kilómetros peregrinos, un 'ultra trail' de +3600 por el Camino de Santiago de invierno en el que sus amigos le acompañarán.

Serán pues casi 24 horas corriendo, "palabras mayores para un corredor novato" que está dispuesto a "hacer lo que sea" por difundir la necesidad de apoyar la investigación médica y de lograr encontrar una solución que palie el sufrimiento a los afectados de Duchenne y Becker, como ha resaltado el Ayuntamiento.

Los fondos los recauda a través de la plataforma 'www.migranodearena.org/reto/19715/peregrinos-x-duchenne?fbclid=IwAR3_Ftr0QF8IBhHONm7Y6zyxUQNecCLwJAfstDdnbJvtrt0-a9q8VU_VVuE' donde se pueden hacer donaciones para su proyecto, las cuales tienen su correspondiente certificado para desgravar en Hacienda.

Su propósito es conseguir 5.000 euros y hacer ver por allá por donde corra que hay una enfermedad que sufren "muchos niños" que les impide hacer una vida normal y les obliga a medicarse y realizar terapias diarias que tienen costear las familias.

20 días después de los 101 kilómetros, José María quiere participar en el Triatlón Olímpico de Sevilla, nada menos que 1.500 metros de natación por el Río Guadalquivir, 39 kilómetros de ciclismo y diez kilómetros de carrera por las calles de Sevilla.

El Ayuntamiento de Bormujos ha resaltado que en total la meta está en casi 200 kilómetros y "miles de entrenamientos" que José María está dispuesto a seguir abordando "por el bien de sus dos hijos y de todos aquellos afectados por la enfermedad".

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