En Aragón, 95.000 personas sufren este tipo de patologías
ZARAGOZA, 20 Sep. (EUROPA PRESS) -
Las fundaciones Caja Inmaculada y Genes y Gentes han suscrito un nuevo convenio de colaboración para ayudar a personas y familias aragonesas afectadas por enfermedades poco frecuentes y trastornos del neurodesarrollo.
En la actualidad, el trabajo de Genes y Gentes se centra en la investigación, formación, concienciación, difusión y protección social de estas personas, así como en otros programas de especial relevancia relacionados con el medioambiente, la nutrición y la responsabilidad social.
La directora general de Fundación Caja Inmaculada, María González, y el presidente de la Fundación Genes y Gentes y catedrático emérito de Genética de la Universidad de Zaragoza, Isaías Zarazaga, han firmado el nuevo acuerdo por el que Fundación CAI destina 5.000 euros a Genes y Gentes y prorroga también la cesión de los locales que acogen desde 1999 la sede social de la oenegé aragonesa, en la calle Isla Graciosa de Zaragoza, desde la que se centralizan las acciones de varios de sus programas sociosanitarios.
La Fundación Genes y Gentes es una de las entidades españolas más prestigiosas y con amplia trayectoria en la sensibilización, intervención y asesoramiento a personas y familias que padecen este tipo de patologías.
Una enfermedad de baja prevalencia, también conocida como 'rara', afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, mientras que una ultra-rara a menos de 1 de 50.000. Según las estimaciones de Genes y Gentes, en España hay tres millones de personas afectadas, de las que alrededor de 95.000 viven en Aragón. Actualmente, hay identificadas unas 7.000 enfermedades de este tipo.
Las personas diagnosticadas con una enfermedad rara manifiestan una diversidad de desórdenes y síntomas que varían dependiendo no sólo de la enfermedad, sino también de la persona que la sufre. Además, pueden presentar dificultades en otras áreas: familia, escuela, trabajo, relaciones sociales y ocio.
