La Roda acogerá este mes el III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' bajo presidencia de la reina Sofía

ALBACETE, 9 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Diputación de Albacete ha acogido este martes la presentación oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós', que se celebrará los próximos 22 y 23 de junio en La Posada del Sol de La Roda bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía.

Una cita que reunirá a investigadores e investigadoras, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances científicos, impulsar nuevas líneas de investigación y seguir sensibilizando a la sociedad sobre la realidad de una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en España y que continúa sin cura, según ha informado la Diputación albaceteña en nota de prensa.

El acto ha contado con la participación del presidente de la Diputación, Santi Cabañero, acompañado del diputado coordinador del Área Social, José González, y del diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz; la gerente de la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN), María Ángeles Pérez; el director científico de la entidad, Pascual Sánchez Juan; el secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira; el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores; y la delegada provincial de Sanidad de la JCCM en Albacete, Juani García.

Además, ha asistido el director Territorial en Albacete de Eurocaja Rural, Carlos Prior García, como entidad colaboradora en hacer posible este evento en la provincia.

Cabañero ha agradecido a la Fundación Reina Sofía y a la Fundación CIEN la confianza depositada en La Roda y en la provincia para albergar esta cita internacional que situará durante dos días al municipio en el centro del debate científico y social sobre la ELA.

"La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo. Aquí la investigación encuentra una sociedad que escucha, unas instituciones que apoyan y unas familias que nunca han dejado de luchar. Este Congreso reúne lo mejor de esa alianza entre ciencia, humanidad y esperanza", ha afirmado.

En este sentido, el presidente provincial ha puesto en valor la implicación de toda la sociedad rodense, así como el trabajo que vienen desarrollando las asociaciones de pacientes y familiares y el papel que ha desempeñado Juan Ramón Amores en la visibilización de esta enfermedad.

Durante su intervención, Cabañero ha defendido que la investigación constituye una responsabilidad colectiva y una obligación de las administraciones públicas, subrayando que sus beneficios trascienden a quienes hoy padecen una enfermedad concreta.

Junto al valor de la investigación, el presidente provincial ha incidido en la necesidad de seguir avanzando en la aplicación efectiva de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 ya que tan importante como investigar es garantizar que los derechos lleguen a tiempo, facilitando que los derechos no se queden escritos en el BOE; sino que entren en las casas.

UN CONGRESO NACIDO DEL COMPROMISO DE LA REINA SOFÍA

Durante la presentación, la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, ha explicado que el Congreso nació por iniciativa de la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real afectado por ELA.

Según ha señalado, la voluntad de la Reina fue impulsar una iniciativa que uniera investigación, divulgación y sensibilización social en torno a la enfermedad, dotándola de un contenido científico sólido que permitiera seguir avanzando en el conocimiento de esta patología.

Por su parte, el director científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, ha explicado que el Congreso pondrá el foco en los avances más recientes en medicina de precisión aplicada a la ELA, con especial atención al desarrollo de biomarcadores, la investigación genética y epigenética y las nuevas estrategias terapéuticas.

Ha destacado que algunas líneas de investigación ya están permitiendo avances significativos en determinados perfiles de pacientes y ha subrayado la importancia de comprender mejor las causas biológicas de la enfermedad para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.

Asimismo, ha señalado que uno de los objetivos de esta cita es acercar a la ciudadanía conocimientos que habitualmente permanecen en los grandes centros de investigación y favorecer el encuentro entre científicos, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones.

El secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira, ha agradecido la colaboración de todas las entidades implicadas en la organización del Congreso y ha recordado la trayectoria de más de dos décadas de trabajo conjunto entre la Fundación Reina Sofía y CIEN en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.

Por su parte, la delegada provincial de Sanidad, Juani García, ha reafirmado el compromiso del Gobierno regional con las personas afectadas por ELA y sus familias, destacando las ayudas específicas impulsadas por Castilla-La Mancha y los avances para adaptar los procedimientos de atención y dependencia a las necesidades de estos pacientes.

LA INVESTIGACIÓN, LA GRAN ESPERANZA

El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha agradecido la confianza depositada en su municipio para albergar esta tercera edición y ha asegurado que la localidad se volcará para que el Congreso sea un éxito.

Amores ha reivindicado la investigación como la gran esperanza frente a la enfermedad y ha animado a las personas diagnosticadas a no renunciar nunca a los proyectos de vida.

"Hay que tener sueños, hay que tener objetivos y hay que tener ilusión. Cada recurso que destinamos a investigación puede acercarnos a la solución que necesitan quienes vienen detrás", ha afirmado.

Además, ha señalado que la celebración del Congreso y la prevista presencia de Su Majestad la Reina Sofía representan un hito para La Roda y una oportunidad extraordinaria para seguir visibilizando la realidad de la ELA y la importancia de la investigación.

El III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' dará cita, durante sus dos jornadas, a especialistas nacionales e internacionales para abordar los avances más recientes en investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, reservando también un espacio destacado para la visión de las asociaciones, las personas afectadas y sus familias, reforzando así el carácter científico, social y humano de un Congreso que se ha consolidado como una referencia internacional en la lucha contra la ELA y en la construcción de una sociedad más comprometida con quienes conviven con ella.