Charlote Blues Band cierra en enero en el Teatro Ortega de Palencia una gala a favor de la Asociación ElacyL

Charlote Blues Band cierra en enero en el Teatro Ortega de Palencia una gala a favor de la Asociación de ELA de CyL .

- ELACYL

PALENCIA 22 Dic. (EUROPA PRESS) -

El Teatro Ortega de Palencia acogerá el próximo 17 de enero la celebración de la gala solidaria organizada por la banda de música palentina 'Charlotte Blues Band', cuya recaudación irá destinada a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (Elacyl).

Cada año esta banda organiza un evento con fines solidarios desde su vuelta a los escenarios después de un parón durante un año debido al fallecimiento repentino de uno de los miembros iniciales del grupo. En 2024 la gala fue a favor de la Asociación de Rabdomiosarcoma, un tipo de cáncer infantil, y el pasado año la recaudación sirvió para sufragar la compra de una silla de ruedas especial para una niña con parálisis cerebral.

ELACyL es una asociación sin ánimo de lucro que nace en 2018, impulsada por Jesús Gómez Ortega (enfermo de ELA fallecido en agosto de 2019) junto a otros enfermos y familiares para suplir el desamparo administrativo y la necesidad de colaboración entre personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, sus familias y cuidadores en Castilla y León.

Sus principales objetivos son dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tome conciencia de la gravedad de esta enfermedad, logar un compromiso de las administraciones públicas para invertir en investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familias, conseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA, obtener recursos para la compra de material que mejore la calidad de vida de los afectados, ayudar en el coste de terapias y financiar la formación de familiares y cuidadores para la mejora de la atención a la persona enferma.

UNA ENFERMEDAD AÚN SIN CURA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, la degeneración de las motoneuronas hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva y completa: la autonomía motora, la capacidad de hablar, la deglución y la respiración se ven afectadas.

Dicho en términos más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, hablar, comer, y afectando progresivamente su capacidad de respirar. Todo ello mientras el paciente mantiene su función cognitiva y es consciente del proceso de su enfermedad.

La ELA es una enfermedad mortal en un breve plazo de tiempo. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas con ELA fallece en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años y la mayoría (más del 95%) en menos de diez años.

Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa y la proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de tres a uno.