BURGOS, 29 Ene. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge desde este jueves y hasta el 2 de febrero las Jornadas Anuales de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.
Aefat ha organizado, en colaboración con el Creer, su encuentro anual donde las familias se reunirán con médicos e investigadores, que hablarán sobre el proyecto de investigación que financia la asociación y sobre el único ensayo clínico internacional que se desarrolla en España.
El programa incluye además actividades de formación para las familias con talleres de relajación y de terapia ocupacional, impartidos por profesionales del Creer, así como un taller de hidroterapia y otro de realidad virtual, con una fisioterapeuta especializada.
Los afectados, entre 12 y 29 años, disfrutarán de diferentes talleres con actividades lúdicas y de paseos a caballo. Completa el programa una visita turística por la ciudad.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
