BURGOS, 24 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge entre este viernes y el domingo la celebración del III Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune- Albright.
Organizado por la Asociación de Displasia Fibrosa, en colaboración con el Creer, la cita tiene como objetivo acercar a las personas con displasia fibrosa y a sus familias los temas de interés para mejorar la calidad de vida en su día a día.
Para ello, médicos especialistas abordarán, entre otros asuntos, 'La alimentación en la Displasia Fibrosa y el Síndrome de McCune Albright', 'Cómo y cuándo operar la Displasia Fibrosa en huesos largos' o 'La consulta con tu pediatra o tu médico de Atención Primaria'.
Familias y afectados podrán compartir experiencias y hablar del día a día de su enfermedad, y realizarán un taller de arteterapia. Los menores participarán en juegos y otras actividades.
La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La DF puede existir de manera aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright.
Todavía no existe una cura definitiva para la DF, pero sí que existen terapias para controlar algunos de sus síntomas, la cirugía ortopédica, la rehabilitación y algunas medidas ortopédicas no quirúrgicas pueden ayudar a mejorar la movilidad y la calidad de vida de los pacientes.
