El CREER de Burgos acoge hasta el domingo la Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta

   BURGOS, 19 Feb. (EUROPA PRESS) -

   El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso en Burgos acoge desde este jueves y hasta el domingo día 22 de febrero la Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta para personas con padecen la enfermedad y sus familias.

   Este encuentro, organizado por la Fundación AHUCE en colaboración con el CREER, tiene como objetivo ofrecer información actualizada, herramientas prácticas para el día a día y un espacio de intercambio entre familias y expertos para fomentar el empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta, según ha informado la fundación en un comunicado recogido por Europa Press.

   El programa cuenta con sesiones informativas, talleres prácticos y espacios de convivencia y entre los contenidos destaca la gestión emocional, el desarrollo físico y funcional, la traumatología específica, el papel del músculo en la enfermedad y la vida independiente.

   Así, el sábado tendrá lugar una jornada informativa sobre osteogénesis imperfecta con ponencias sobre terapia génica y nuevas estrategias basadas en células madre.

   Los especialistas invitados compartirán los últimos avances en investigación y líneas de trabajo en el tratamiento de esta patología.

   Además, tendrá lugar un taller práctico de inmovilización de fracturas y una mesa de experiencias centrada en la vida independiente.

   La Osteogénesis imperfecta, también conocida como 'huesos de cristal' es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo que hace que los huesos de los afectados sean muy frágiles y se fracturen con más facilidad.

   Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.