El Creer de Burgos acoge desde mañana un encuentro de familias con el síndrome de Dravet

VALLADOLID 4 Sep. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ubicado en Burgos, acoge del 5 al 7 de septiembre un Encuentro de familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, en colaboración con el propio centro.

Este encuentro está diseñado para ofrecer "un espacio de apoyo, convivencia y formación a familias con hijos afectados por síndromes epilépticos, como el síndrome de Dravet". A lo largo de las jornadas, se desarrollarán actividades adaptadas a las necesidades específicas tanto de los menores como de sus padres y hermanos, detalla el centro a través de un comunicado.

Entre las actividades programadas se incluyen un taller de fisioterapia en familia, sesiones de musicoterapia, manualidades y juegos de mesa dirigidas a los menores, con la supervisión de cuidadores especializados y ctividades de ocio y visitas por la ciudad dirigidas a los padres, que permitirán "disfrutar y desconectar" a las familias mientras que los hijos se encuentran en estos talleres.

La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de "promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad".

Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su "alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil". "Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas", concluye la información.