BURGOS, 3 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), llevan a cabo el proyecto de investigación 'Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar'.
Este estudio, según han informado fuentes del Centro ubicado en Burgos, dependiente del Imserso, surge con el objetivo de investigar el retraso diagnóstico que sufren los pacientes con enfermedades raras en España, conocer su realidad más en profundidad y las causas que la originan. El trabajo quiere también recoger la percepción de los pacientes ante esta situación.
Además, esta investigación, que cuenta, a través del IIER, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, y con la Fundación hna, entidad solidaria que colabora con Feder.
A través de esta investigación, se analizará las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta.
La investigación se realizará a través de unos cuestionarios que identifican el antes y el después de recibir un diagnóstico.
Gracias a ellos, se conseguirá conocer cuáles son los factores que determinan el retraso en la obtención del diagnóstico, las diferencias territoriales, las consecuencias laborales, psicológicas, sociales y económicas que este retraso ha producido en sus vidas.
Esta iniciativa está planteada para mejorar la calidad de vida de las personas, por lo que, las entidades trasladan la importancia de la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes en este proyecto.
Por ello, se invita a la participación de modo que se obtenga una muestra representativa de la realidad del colectivo y todas las personas que deseen colaborar en esta iniciativa podrán hacerlo de una manera sencilla y rápida, a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es/).
Según han destacado las mismas fuentes, inscribirse en el registro "tiene muchas ventajas, no solo el garantizar la protección de datos, sino también el poder ser informado de los resultados del proyecto y poder participar en futuras investigaciones".
Las personas que ya están inscritas en el registro del ISCIII, solo tienen que revisar que su e-mail de contacto está actualizado y recibirán un correo electrónico con las claves para poder acceder a la encuesta online. También existe un cuestionario adaptado para las personas con discapacidad visual.
Las personas que no están registradas en dicho registro, se podrán inscribir a través de su página web. Una vez la solicitud esté validada, recibirán las claves para acceder al cuestionario online.
Además, tal y como se ha mencionado anteriormente, existen alternativas para casos concretos.
