Darias reafirma el compromiso con la mejora de la red asistencial y la investigación de las enfermedades raras

LEÓN, 15 Mar. (EUROPA PRESS) -

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reafirmado "el compromiso y determinación" del Gobierno de España "con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes que afectan a miles de personas en España".

Así lo ha manifestado durante su intervención en el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado este martes en León, presidido por SM la Reina, y que ha sido organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema '¿Cómo te ves en 2030?'.

Darias ha insistido "en la necesidad de seguir trabajando a favor de la visibilización de las enfermedades raras, de alta complejidad y baja frecuencia, asumiendo el reto que supone para los sistemas sanitarios, tanto en investigación, como en diagnóstico, tratamiento y portabilidad de los datos".

Con esta finalidad, ha recordado, que "el Ejecutivo ha ampliado la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), que participan en las Redes Europeas, hasta un total de 110 y que ya están presentes en las 24 redes europeas existentes en este momento".

Se trata, de "un gran paso" para acercar el diagnóstico y el tratamiento a los pacientes, que "en muchos casos tardan meses y años en recibir una respuesta ante una enfermedad rara".

PRIORIDAD EN LA PRESIDENCIA ESPAÑOLA DE LA UE

En este contexto, ha manifestado la disposición del Gobierno "para situar a las enfermedades poco frecuentes como parte importante de la acción en materia sanitaria de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023 de cara al Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras".

En la misma línea, se ha referido a la próxima actualización de la Cartera Común de servicios asistenciales de genética del SNS, en la que "se establecerán mecanismos para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamientos y al consejo genético".

Entre otros, Darias también ha citado "la ampliación del número de medicamentos huérfanos financiados por el Sistema Nacional de Salud, con 2021 como año récord en el número de incorporaciones o la evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras".

En este sentido, se ha referido al primer informe sobre el Registro de Enfermedades Raras, publicado en 2021, que ha permitido "dar un salto cualitativo en el conocimiento de las distintas patologías, contando con información de calidad contrastada y que se seguirá ampliando con la incorporación de nuevas patologías".

Por último, ha valorado "el trabajo conjunto entre el Ministerio de Sanidad realiza de manera conjunta con las Redes Europeas de Referencia, con los CSUR, con las asociaciones de pacientes y con entidades como FEDER a favor de los 30 millones de personas que, sólo en Europa, están diagnosticada con una enfermedad poco frecuente, crónica o incapacitante".

"Son 30 millones de razones para seguir avanzando hacia un enfoque común y solidario, en el seno de la Unión Europea, en la búsqueda de respuestas a los retos planteados", ha concluido.