Concentración para pedir financiación para la Ley ELA este viernes en León - EUROPA PRESS
LEÓN, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
Más de un centenar de personas se han concentrado en la tarde de este viernes frente a la Casa Botines de la capital leonesa para pedir al Gobierno financiación para desarrollar la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
Un grupo de afectados por la enfermedad en León, denominados 'Los cuatro fantásticos' han convocado esta concentración que ha sido apoyada por decenas de leoneses, a pesar de la lluvia.
El portavoz del grupo convocante, Nacho López Gill, afectado por ELA ha señalado a los medios que han acudido a cubrir la protesta que el colectivo de pacientes y familiares recibió "con mucha ilusión y esperanza" la aprobación de esta Ley, pero que tras varios meses, el desarrollo de la norma se encuentra "muy parado".
Por ello ha anunciado que el día 21 de cada mes, este grupo de afectados leoneses, se concentrará en la plaza de la capital leonesa hasta lograr que se financie y esta legislación se desarrolle.
"Supone una dotación económica para pacientes en estadios avanzados que no pueden pagar a sus cuidadores. Hay muy poca gente que tenga el dinero suficiente para costear esos gastos y esta Ley ampararía a muchos enfermos", ha explicado.
En el manifiesto, este grupo de afectados liderado por 'Los cuatro fantásticos' ha exigido al Gobierno financiación para la norma "de forma inmediata" para que la lucha por la consecución de esta Ley no haya sido "estéril".
En esta línea han recordado a los presentes que cada año en España se diagnostican 900 nuevo casos de esta enfermedad y que actualmente en nuestro país unas 4.000 personas padecen ELA.
"No podemos olvidar que somos pocos. Y somos pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día, probablemente por falta de los cuidados necesarios en fases avanzadas de la enfermedad y que supone un gasto económico que muchas familias no pueden asumir", han defendido.
Por ello han incidido en que los pacientes de esta dolencia "no tienen cura, pero sí derecho a ser cuidados" y han pedido que lleguen las partidas para cuidar a quienes sufren ELA en estos momentos, y también a quienes "vendrán más adelante".