BARCELONA, 7 Jun. (EUROPA PRESS) -
La enfermedad neurodegenerativa de Huntington, conocida popularmente como 'Baile de San Vito', contará con un modelo de atención específico en Catalunya con el objetivo de mejorar la asistencia que actualmente se ofrece a los pacientes, una iniciativa que también beneficiará a los jóvenes con demencia y que prevé implantarse en los próximos meses.
Las bases de este nuevo modelo, presentado este viernes en el Col·legi Oficial d'Infermeria de Barcelona (COIB), incluyen la mejora del diagnóstico, la distinción de perfiles de pacientes y una mayor coordinación entre los distintos niveles asistenciales, ha informado en un comunicado el Hospital Mare de Déu de la Mercè de Germanes Hospitalaries, uno de los impulsores de la iniciativa.
El documento ha sido elaborado por el Comité Operativo de la Enfermedad de Huntington y Demencias de Inicio Precoz con el apoyo del Consorcio Sanitario de Barcelona, bajo el paraguas del modelo de atención integral de las enfermedades minoritarias de Catalunya, vigente desde 2010.
Para la elaboración del nuevo modelo se ha llevado a cabo una actualización del mapa de recursos de esta enfermedad, se han identificado los centros y equipos de referencia actuales en todo el territorio catalán, y se han plasmado los circuitos recomendados para asistir a los pacientes e las distintas fases de la enfermedad.
En los próximos meses se prevé que la propuesta sea aprobada por la Comisión Asesora de las Enfermedades Minoritarias del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) y se implante en todo el territorio, de acuerdo con el modelo sanitario público de Catalunya.
GRAVES CONSECUENCIAS
La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa hereditaria que destruye progresivamente determinadas regiones del cerebro y que comporta graves consecuencias a nivel motor, conductual y funcional.
El miedo a enfrentarse al diagnóstico y el hecho de saber que, a día de hoy, es una enfermedad incurable, provoca que el 90% de las personas con riesgo de desarrollar Huntington no se haga la prueba genética.
