Unzué cree que "habría cometido el mayor error" de su vida si no visibilizase la ELA

   BARCELONA, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -

   El exfutbolista afectado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Juan Carlos Unzué ha remarcado la importancia de dar a conocer su enfermedad y ha descartado la posibilidad de no haber hecho pedagogía y reivindicar las reclamaciones de los afectados una vez fue diagnosticado: "Habría cometido el mayor error de mi vida".

   Lo ha dicho en una entrevista de Europa Press este miércoles con motivo del estreno del documental 'Unzué. L'últim equip del Juancar', de los periodistas Xavi Torres, Santi Pedró y Jesús Muñoz, en el marco del BCN Film Fest, que se celebra en Barcelona hasta el viernes.

   El documental busca visibilizar la situación de los afectados de ELA en España a través de la historia de siete pacientes y con Unzué como nexo: recorre los pasos del exfutbolista desde que anuncia su diagnóstico hasta la celebración del partido benéfico entre el FC Barcelona y el Manchester City para recaudar fondos para la investigación.

   "Siento que dando esta visibilidad, asumiendo esta responsabilidad, mi vida sigue siendo plena y tengo muchos momentos de felicidad gracias a la decisión que tomé", ha afirmado Unzué, que ha destacado la situaciones de cariño y respeto que ha vivido en los últimos dos años y medio tras el diagnóstico.

   Sin embargo, ha advertido de que es necesario que la visibilidad que está teniendo la enfermedad a día de hoy tenga continuidad porque todavía no han conseguido las ayudas que requiera un paciente con ELA en España para "vivir con dignidad", y ha celebrado que el documental llegue a entre 30 y 40 cines españoles a partir del 5 de mayo.

"UNA ENFERMEDAD CARÍSIMA"

   Para el exfutbolista la clave de la situación actual de los enfermos de ELA en España es la falta de ayudas para adquirir los servicios de un cuidador, material sanitario o realizar una reforma en casa para que sea accesible para personas con movilidad reducida: "Es una enfermedad carísima, pero no es más cara que otras muchas. ¿Qué le hace ser más cara para los afectados? Que no hay ayudas".

   Cuando la enfermedad llega a un estadio avanzado, los pacientes afectados de ELA son dependientes las 24 horas del día los 365 días del años y, según explica el protagonista del documental, los servicios sociales en España cubren únicamente 70 horas mensuales de un profesional: "Nos comemos esas 70 horas en tres días. ¿Qué hacemos con los otros 27 o 28 días del mes? Dejarles morir", ha lamentado.

DESBLOQUEAR LA LEY ELA

   Ha reconocido el esfuerzo de algunas comunidades autónomas, como Galicia, que desde enero ofrece ayudas directas de 1.000 euros al mes --12.000 al año-- a las familias con personas con ELA, aunque ha asegurado que son "insuficientes" y ha abogado porque todos los pacientes en España tengan las mismas ayudas, por lo que ha insistido en desbloquear la Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, actualmente paralizada.

   En este sentido, ha reivindicado el trabajo del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y ha criticado la clase política: "Lo que veo es que todo se alarga: todo son buenas caras y fotos, pero a la hora de la verdad cuesta que lleguen esas ayudas, uno siente que todo el trabajo que estás haciendo no sirve para anda. Pero no van a conseguir que nos paremos, somos gente muy perseverante y no vamos a callar".