Expertos alertan de que la protección de datos ponen en riesgo la investigación y puede reducir su eficacia

Publicado 17/06/2019 10:44:16CET

   MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -

   Una investigación de científicos de distintos países europeos, que se presentará en la conferencia anual de la Sociedad Europea de Genética Humana, alerta de que la introducción de normas como el Reglamento General de Protección de Datos de la UE (GDPR, por sus siglas en inglés) pone en riesgo el intercambio de datos entre los científicos para colaboraciones o comprobaciones de investigadoras.

   El estudio recuerda que las revistas científicas y los organismos de financiación a menudo requieren que los investigadores depositen datos genéticos individuales de estudios en repositorios de investigación para aumentar el intercambio de datos con el objetivo de permitir la reproducibilidad de nuevos hallazgos, así como facilitar nuevos descubrimientos, y todo ello puede verse dificultado por las nuevas regulaciones.

   Los investigadores recopilaron experiencias de los desafíos prácticos que que tienen que afrontar los investigadores.

   "Sus intentos por cumplir con los requisitos de los financiadores y las revistas para depositar datos a menudo coinciden con el GDPR --advierte la doctora Deborah Mascalzoni, investigadora principal en la Universidad de Uppsala en Suecia y en EURAC Research, en Bolzano (Italia)--. Necesitamos seguir el camino de la ciencia abierta al tiempo que tenemos en cuenta las normas éticas y legales si queremos cumplir con la ley y los requisitos de los financiadores".

   Según el GDPR, los participantes en los estudios de investigación tienen el derecho de retirar el consentimiento para el uso posterior de sus datos.

   Para ejercer este derecho, se les debe informar sobre el procesamiento de sus datos en los repositorios de investigación, pero la forma en que se configuran algunos repositorios puede dificultar que los investigadores cumplan con la ley.

   Otro problema radica en el requisito de GDPR de que el procesamiento de datos se limite a lo que es necesario para cumplir los objetivos de un estudio, por lo que se descarta la retención a largo plazo de los datos para usos no especificados.

   La destrucción de tales datos elimina recursos que pueden ser útiles en el futuro y, por lo tanto, reduce la eficiencia de la investigación.

   No obstante, la doctora Mascalzoni y su colega investigadora Heidi Beate Bentzen, de la Universidad de Oslo en Noruega, creen que las soluciones al problema están fácilmente disponibles.

   Las dificultades actuales se derivan del hecho de que el diseño legal y ético no siempre están integrados en la planificación de un sistema desde el principio.

   Esto significa, puntualizan, que a menudo se agrega como una idea de último momento, una especie de "parche" que corrige un caso pero no es una solución a largo plazo. Y si bien el GDPR debe estar incorporaso al trabajo diario de los investigadores, sigue siendo una regulación bastante nueva.

   "Si introduce una técnica novedosa en el laboratorio, debe tenerla en cuenta y hacer que funcione con sus sistemas existentes. Pues es lo mismo con el GDPR, que en esencia es una buena norma. A lo que nos enfrentamos ahora con los repositorios es que a menudo se basan fuera de la UE o en un estado miembro de la UE (como el modelo del Reino Unido) sin tener en cuenta todas las regulaciones de los estados miembros de la UE", precisa la doctora Mascalzoni.

   Así, los investigadores actualmente pueden tener problemas para enviar su trabajo a algunas revistas debido a restricciones legales que les impiden compartir datos genéticos a nivel individual en los repositorios de las revistas.

   Es posible que puedan compartir datos con revisores y editores, y en algunos casos con otros investigadores que solicitan los datos para fines específicos, pero no más ampliamente.

   "Las revistas deben repensar sus políticas en estos casos --recomienda--. Debido a que la confianza de los participantes es tan crucial para el futuro de la investigación, nos sorprendió descubrir que los repositorios de investigación aún no habían cambiado su modo de operar y que las revistas y los patrocinadores no habían modificado sus políticas para tener en cuenta el GDPR".

   Otra forma es reconocer políticas mutuamente equivalentes, dicen los investigadores.

   Si una ley prohíbe una práctica, es difícil exigir que los científicos individuales desobedezcan o sean excluidos, por lo que deben aplicarse excepciones y exenciones.

   "Esperamos que nuestro trabajo muestre la urgencia de configurar repositorios de investigación compatibles con el GDPR y adaptar los requisitos de organismos de financiamiento y revistas a esta nueva norma. Si vamos a operar en un entorno científico abierto y eficiente, debemos construir un lugar seguro, donde los investigadores y los pacientes pueden participar sabiendo que tanto los derechos como la investigación se toman igual de en serio", concluye.

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