VALENCIA, 19 Jun. (EUROPA PRESS) -
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a unas 400 familias en la Comunitat Valenciana según ha informada la asociación ADELA-CV que está en contacto y atiende a 185 familias afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren.
La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total de la persona afectada, incluida la capacidad de comer, hablar y respirar, entre otras incapacidades, según ha informado la asociación en un comunicado.
Por el momento no se conoce ni la causa que origina esta enfermedad ni ninguna cura, aunque esté investigando sobre ello. El próximo 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, ocasión en la que ADELA-CV se suma a la reivindicación conjunta de las familias afectadas por esta enfermedad: 'La vida no se recorta. La ELA existe'.
Con este lema se quiere hacer un llamamiento a la sociedad en general y a sus dirigentes políticos para que, en primer lugar, "se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación y encontrar las causas de esta enfermedad y curarla".
Desde la asociación se considera que "no se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas". Y por otra parte "tampoco se pueden recortar ayudas y subvenciones" a asociaciones que "favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos, sino un alargamiento real de la misma".
Las familias que están afectadas por esta enfermedad "no pueden esperar, vemos como cada día avanza y perdemos la movilidad o capacidad de poder hacer alguna acción cotidiana básica". En estos caso no sólo se ve implicada la persona con el diagnóstico, "sino todo el entorno familiar que tiene que atender, cuidar y apoyar al enfermo", la presidenta ADELA-CV, Nieves García Berenguer.
DIGNIFICAR Y FACILITAR LA VIDA
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), lucha contra esta enfermedad "por dignificar y facilitar la vida de todos los afectados" de ELA y sus familias en la Comunidad Valenciana.
Con este motivo realizará varios actos a lo largo de la Comunidad Valenciana. El 21 de junio llevarán a cabo una mesa redonda con el objetivo de analizar los cambios que se han producido en estos 20 años en el abordaje de la ELA.
El acto comenzará a las 17 horas con la inauguración de la jornada a cargo del director de la EVES, Eloy Jiménez Cantos, y se contará con profesionales de "reconocido prestigio", cada uno en su especialidad.
