La Fe abre una nueva unidad multidisciplinar para una atención integral a pacientes con ELA y enfermedades raras

VALÈNCIA, 22 Jun. (EUROPA PRESS) -

El Hospital La Fe ha puesto en marcha este lunes una nueva unidad multidisciplinar para ofrecer una atención integral a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras con un modelo de asistencia basado en el 'acto único' para evitarles desplazamientos.

El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha visitado hoy la nueva unidad, un espacio de 425 metros cuadrados que contará con siete consultas especializadas, sala de técnicas de enfermería, Hospital de Día de 80 m2 para tratamientos complejos, así como gimnasio.

La unidad cuenta con un equipo multidisciplinar formado por personal de distintas especialidades como neurología, neurofisiología, neumología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, farmacia, genética, trabajo social y personal de enfermería, entre otros.

"Una unidad sobresaliente", ha puntuado Salvador Arnal, un enfermo de ELA que ha recalcado que este espacio era "muy importante" porque en su situación es "muy complicado poder moverse por todo el hospital". "De esta forma está todo en el mismo sitio y es cómodo para pacientes y médicos", ha destacado. Asimismo, José Luis Suárez, otro paciente, coincide en "la comodidad" que les brinda este nuevo espacio. "Tiene un buen acceso para todos los pacientes, es perfecta", ha señalado.

El conseller ha recalcado al respecto que al albergar consultas de distintas especialidades "permitir garantizar una atención integral a este tipo de pacientes que padecen patologías de alta complejidad y que requieren, por tanto, de asistencia específica por parte de múltiples especialistas". El nuevo espacio asistencial ha comenzado hoy a funcionar con las primeras consultas y a atender a los primeros pacientes, y de forma progresiva se irán incorporando todos los servicios.

Se trata de la tercera unidad de referencia para la atención de este tipo de patologías, ya que se suma a las dos que ya están en marcha en el Hospital Doctor Balmis y en el Hospital General de Castellón, lo que "nos permite consolidar en la Comunitat Valenciana una red asistencial de atención integral a pacientes con ELA o con alguna enfermedad rara, garantizando así la equidad en todo el territorio y acercando los servicios asistenciales a la ciudadanía", ha recalcado.

En este sentido, durante su visita, Gómez ha indicado que con la puesta en funcionamiento de esta unidad "damos un paso más en el compromiso de ofrecer una mejor atención a los pacientes con ELA o con algún tipo de enfermedad rara, porque en un mismo espacio asistencial van a ser atendidos por todos los especialistas implicados en el manejo de la enfermedad".

"El objetivo que con este espacio único es evitar que los pacientes y sus familiares realicen desplazamientos innecesarios y, a la vez, potenciar una mayor coordinación entre el personal médico. Además, conseguimos un entorno más humanizado favoreciendo así una mejor calidad asistencial", ha subrayado.

De hecho, la nueva unidad multidisciplinar permite un modelo de atención basado en el 'acto único', donde el diagnóstico, el seguimiento, el tratamiento y la rehabilitación se concentran en un entorno integrado para evitar desplazamientos y lograr que el sistema sanitario se adapte a las necesidades del paciente.

Para ello, la unidad cuenta con un equipo multidisciplinar formado por personal de distintas especialidades como neurología, neurofisiología, neumología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, farmacia, genética, trabajo social y personal de enfermería, entre otros. En este último caso, la Conselleria ha asignado enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia.

MÁS DE 900.000 EUROS DE INVERSIÓN

Para la puesta en marcha de esta nueva unidad en La Fe, la Consellera de Sanidad ha realizado una inversión de más de 930.00 euros. En concreto se han destinado más de 360.000 euros a equipamiento específico y más 579.000 euros de inversión en la propia obra y la dirección de la misma. El diseño destaca además por un espacio multifunción de 180 m2 que facilita la realización de ensayos clínicos, sesiones formativas y evaluaciones motoras en un pasillo de 25 metros.

Por su parte, la dotación tecnológica cubre los controles neurológicos, respiratorios y funcionales que requiere esta patología compleja. Entre el equipamiento adquirido, financiado con fondos europeos Next Generation dentro de un plan global de más de un millón de euros, destaca un electromiógrafo y un estimulador magnético transcraneal para detectar daños neuromusculares; así como un ecógrafo para valoraciones en tiempo real.

En el ámbito respiratorio, el centro ha incorporado gasómetros, espirómetros y capnógrafos, además de ventiladores de gama alta y equipos de tos asistida para los pacientes cuando su musculatura se debilita. La unidad también cuenta con herramientas de medicina de precisión como un calorímetro destinado a estudiar el metabolismo energético y ajustar el seguimiento nutricional.

ABORDAJE INTEGRAL

En la Comunitat viven unos 400 pacientes con ELA y cada año se diagnostican unos 120 pacientes nuevos. En cuanto a enfermedades raras, hay registradas más de 8.000 personas diagnosticadas en la región, con características clínicas y epidemiológicas muy diversas, la mayoría de origen genético, que aparecen ya en la infancia.

La Conselleria ha desarrollado un modelo integral de abordaje de enfermedades raras que "combina la asistencia, especialización, tecnología, investigación y humanización". Además, la Generalitat trabaja en un Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que implica a las consellerias de Educación, Servicios Sociales y Sanidad.

De hecho, el pasado 18 de junio se constituyó la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana con la finalidad de garantizar una atención integral, equitativa y eficaz.

A nivel asistencial, la Comunitat tiene acreditados centros de referencia del Sistema Nacional de Salud para el abordaje de determinadas enfermedades raras, participa en cuatro redes europeas de referencia y tiene 24 unidades de referencia de determinadas patologías.

Al mismo tiempo, la Conselleria ha realizado una inversión de más de 6 millones en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos implicados en cáncer o en enfermedades raras, que permiten aumentar entre un 30% y 40% la capacidad diagnóstica y reducir el tiempo de respuesta.

Además, actualmente hay en marcha más de 80 proyectos de investigación en activo sobre enfermedades minoritarias y complejas, al tiempo que existen 56 unidades investigadoras con publicaciones sobre ELA y nueve centros participantes en ensayos clínicos. Por su parte, La Fe, a través de su instituto de investigación, pertenece a la red europea Tricals, que facilita a los pacientes el acceso a ensayos clínicos que están activos a nivel mundial.

Por otro lado, La Fe acogió el pasado viernes la XXXI Jornada de ADELA-CV, que reunió a expertos, pacientes y familiares para exponer los avances frente a la ELA. En dicha jornada, el director de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Conselleria de Sanidad, Manuel Escolano, destacó el impulso de la Ley ELA de 2024 y la transición hacia un modelo multidisciplinar.

En la misma línea, los expertos defendieron que la atención en unidades específicas con equipos multidisciplinares prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida. Asimismo, se subrayó el avance hacia terapias personalizadas basadas en dianas como la proteína TDP-43 y la participación en ensayos clínicos como única vía segura para lograr tratamientos eficaces.