'Som la flama': la canción fallera para ayudar al pequeño Luca y visibilizar las enfermedades raras

ALICANTE, 13 Mar. (EUROPA PRESS) -

La canción 'Som la flama' está sonando este año en las fiestas de Dénia, de Gandia y hasta en el estadio del Mestalla, pero no es solo un tema musical para alegrar las Fallas. Detrás hay una historia de solidaridad y esperanza: la de Luca, un niño de tres años con síndrome de IFAP, una enfermedad "ultrarrara" de la que solo se conoce su caso en España y hay 14 reportados en el mundo.

'Som la flama' cuenta con la voz del vocalista de Bombai, Javi Fernández, y todos sus derechos van a la familia del pequeño y la asociación Solidaris.es que les apoya. Así, cada vez que esta canción se reproduce y una comisión la baila, se recaudan fondos para investigar el síndrome que sufre Luca y para los tratamientos con los que este pequeño fallero de Dénia (Alicante) afronta sus retos diarios.

Los padres del pequeño, Roberto y Cristina, han explicado, en declaraciones a Europa Press, que la enfermedad de Luca le afecta en su visión, en su piel y en sus riñones. El niño siempre ve ataviado con unas gafas de cristales muy oscuros que fabrican especialmente para él porque la peor parte del síndrome se la llevan sus ojos. Sufre una opacidad corneal que hace que no pueda salir de casa sin esta protección y le provoca una "fotofobia muy extrema".

El pequeño necesita 34 gotas diarias para hidratar sus ojos y se estima que solo conserva el 20% de su visión. A ello se suman problemas renales, porque le quitaron el riñón cuando solo tenía nueve meses, y en la piel.

Roberto y Cristina han expuesto que muchos de los gastos de Luca, como las gafas, algunas de las gotas que necesita o el aceite especial con el que le tienen que bañar, no están cubiertos por la Seguridad Social y suponen un gran coste.

Además, como muchos niños con necesidades especiales, Luca necesita un asistente terapéutico infantil que lo acompañe para poder ir al colegio. Aunque tiene derecho por la Ley de Dependencia a que se le proporcione, no han podido solicitarlo hasta que el menor ha cumplido los tres años y sus padres han tenido que costearlo durante meses para que Luca vaya a clase.

SOLO 14 CASOS EN EL MUNDO

Cuando descubrieron que Luca tenía esta enfermedad "no había casi artículos ni tratamientos" para hacerla frente. El síndrome de ictiosis folicular-alopecia-fotofobia (IFAP) no tiene, de momento, ninguna cura, y la Universidad de Murcia ha abierto una investigación sobre esta enfermedad genética "ultrarrara" que esperan que permita mitigar los síntomas del pequeño. Parte de los fondos que se recaudan son para financiar esta investigación.

"Hay 14 casos registrados en todo el mundo, pero se estima que afecta a una persona entre un millón", por lo que en España "debería haber 46 casos diagnosticados y solo está Luca". "Debe haber personas que no pueden salir a la calle, que sufren problemas de socialización o no tienen estas gafas especiales", ha advertido.

Roberto y Cristina creen que aún han tenido "suerte" al obtener un diagnóstico "rápido" para Luca, pero temen que otras personas en España pueden estar sufriendo la incertidumbre de no poner nombre a lo que padecen.

UNA CANCIÓN QUE UNE FALLAS, ESPERANZA Y CONCIENCIACIÓN

Por eso, la familia de Luca y la asociación Solidaris.es explican que el objetivo de 'Som la flama' va más allá de la recaudación: quieren, a través de las Fallas, llevar la historia de Luca y la concienciación sobre las enfermedades raras lo más lejos posible.

Para el portavoz de Solidaris.es, Ximo Pastor, "los logros de Luca son logros para otros niños que están pasando por algo así". Los descubrimientos sobre qué crema utilizar en su piel o qué empresa puede fabricar sus gafas pueden servir para personas con otras enfermedades que tengan síntomas similares. Si la voz de esta familia se extiende, "vamos a poder mitigar también todo el proceso que están sufriendo los padres de otros niños, que sepan qué hacer".

El mundo fallero de Dénia se ha volcado en ayudar a Luca al ritmo de esta canción, como ha hecho tantas otras veces en iniciativas solidarias para ayudar la pequeño. Sus falleros son los protagonistas del videoclip y la canción suena en sus carpas. La música por Luca se ha extendido por toda la comarca, ha llegado a las fallas de Gandia, a las de Xàtiva, ha sonado en el estadio del Mestalla y cada vez llega a más sitios, ha destacado Pastor.

Como sus derechos están cedidos, cuanto más se escuche la canción, más dinero recibirá la familia. Puede disfrutarse en Youtube y en Spotify. También puede comprarse a cinco euros en la web de Solidaris.es, que además canaliza donaciones. Cualquier orquesta puede descargarse también la partitura. "Muchas han dicho que la van a tocar y queremos que se quede para siempre como canción valenciana", ha añadido el representante de la entidad.

EL DESEO DE SONAR EN LA MASCLETÀ DE VALÈNCIA

"Si la canción llega muy lejos, puede ser que otras universidades escuchen sobre Luca y decidan dedicarse a investigar esta enfermedad. Lo que queremos no es dinero al final, es tratamiento, es mitigar la enfermedad", ha señalado Pastor.

La madre de Luca, preguntada por si hay algún deseo que se han marcado como objetivo para la canción, lo tiene claro: "Nos gustaría que sonara en las 'mascletaes' de València". Cristina afirma que "sería increíble" tener la oportunidad de llegar a las miles de personas que acuden a ese disparo.

La canción apela al 'germanor' fallero y la "alegría mediterránea", y Roberto subraya que "representa esperanza" y el cariño hacia los falleros y los vecinos: "Cuando tocamos suelo, nos apoyaron y nos levantamos. Todo se puede superar y, al final, las fallas son muy solidarias. Son como una familia. El pueblo valenciano es una familia y queríamos transmitir eso".