MADRID, 7 Dic. (EUROPA PRESS) -
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer año de vida con el objetivo de favorecer la no discriminación y la igualdad de oportunidades ante un diagnóstico prenatal que pueda suponer una discapacidad.
El protocolo entiende que las personas con discapacidad son siempre "seres humanos intrínsecamente valiosos, con la misma dignidad y derechos, y que merecen el mismo respeto que el resto de personas, lo que condiciona cualquier trato, atención o intervención que reciban ellos o sus familias". Además, podrá aplicarse cuando la discapacidad aparezca o se identifique durante los 12 meses posteriores al nacimiento.
De esta forma, establece un procedimiento de actuación para garantizar una atención temprana y una intervención adecuada desde la aparición o identificación de la discapacidad, presente o potencial, y su posterior comunicación a los progenitores o entorno familiar, hasta la atención a través de los servicios socio-sanitarios, educativos o de otra índole.
APLICACIÓN DEL PROTOCOLO
El protocolo, que debería, según el CERMI, implantarse fundamentalmente en los centros sanitarios y análogos, se aplicará a las fases de detección y atención de las situaciones en las que aparezca o se identifique una "deficiencia" física, psíquica, intelectual o mental de carácter permanente --artículo 1 de la Convención Internacional-- en el feto o en el recién nacido.
Así, comprende una primera fase de diagnóstico y comunicación a los progenitores y familia y una segunda fase de coordinación de servicios de información y apoyo a los progenitores y a la familia.
El diagnóstico de una deficiencia permanente o de una enfermedad o condición genética que puedan contribuir a la aparición de una discapacidad se llevará a cabo a través de distintas pruebas, bajo el consentimiento de los progenitores, para lo que se ofrecerá información en formatos accesibles que garantice un correcto entendimiento y la adopción de cualquier decisión de la forma más garantista.
Igualmente, se realizará un diagnóstico genético a través de un consejo genético, entendido éste como el procedimiento para informar a una persona sobre las posibles consecuencias para ella o su descendencia de los resultados de un análisis o cribado genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relación a las posibles alternativas.
INFORMACIÓN Y APOYO A LA FAMILIA
Una vez identificada una discapacidad en el feto o en el recién nacido, casi de forma simultánea a la comunicación, se activará un procedimiento de información y apoyo a los progenitores o a la familia, que asegure una atención eficaz y personalizada.
Para ello, se designará una persona coordinadora de apoyos que facilitará información sobre los recursos, prestaciones y servicios de apoyo disponibles, tanto en el ámbito sanitario como social y educativo. Esta persona actuará como un orientador, llevando a cabo un plan individualizado de intervención para los progenitores.
Este coordinador deberá ofrecer información científica actualizada y relacionada con la discapacidad identificada en formatos accesibles al destinatario, incluyendo sus expectativas e información sobre los apoyos y servicios disponibles públicos y privados. Estos últimos podrán venir concertados con organizaciones especializadas del tercer sector social.
El CERMI indica que cada centro, estructura o servicio que aplique este protocolo deberá contar con un listado de recursos a disposición de los interesados. Finalmente, explica que el funcionamiento de este procedimiento de información y apoyo debe ser ágil en todos los casos, y no sólo en aquellos en que los progenitores vayan a tomar la decisión de continuar con el embarazo o interrumpirlo.
