MADRID, XX (EUROPA PRESS)
Familias de personas con parálisis cerebral han reclamado más ayudas a domicilio, que se regule la figura del asistente personal y que se garantice un "futuro digno" para sus familiares (hijos o hermanos) cuando ellos ya no estén. Así lo piden con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este miércoles 6 de octubre.
Inmaculada Moreno, de 54 años, cuida de su hermano Juan Fran, cuatro años menor que ella y con parálisis cerebral. Ella se encarga de él durante todo el día, a excepción de cuando acude a la unidad de día del centro de ASPACE Sevilla.
"Va en silla ruedas, no habla, necesita una persona para todo, la ayuda es poca, porque es una hora de ayuda domicilio y al ser gran dependiente con grandes necesidades de apoyo, yo tengo que ayudarle, y sábados y domingos estamos sin nadie", explica Inmaculada en declaraciones a Europa Press.
Al ser su madre muy mayor, ella es la que se encarga de recogerle del centro, darle de merendar, pasearle, ponerle el televisor, hacerle un cambio postural durante la noche, levantarle, darle desayunar y afeitarle.
Así lo explica también en el documental '168 horas' lanzado por la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE), que hace alusión a las horas que dura una semana y el número de horas semanales que necesita apoyos una persona con parálisis cerebral.
Inmaculada tiene la ayuda de su marido pero él trabaja como auxiliar de enfermería y depende de sus turnos. "Si trabaja de noche, me quedo sola. Quien lleva el timón del barco soy yo", comenta.
Por ello, pide "más recursos" para Juan Fran, como "la figura del asistente personal para la autonomía", "más respiros familiares" para ellos y más ayudas económicas para asumir los gastos que conlleva una pluridiscapacidad como la de Juan Fran: coche adaptado, baño adaptado, grúa, comunicadores, etcétera.
Precisamente, sobre la comunicación, Inmaculada explica que tienen que hablar con él por descarte, es decir, haciéndole preguntas de "sí o no" --¿Tienes hambre? ¿Tienes frío? ¿Vamos a la calle?-- para que él pueda responder con un movimiento de la cabeza o con los ojos.
"SI ÉL SONRÍE, TODOS ESTAMOS BIEN"
A pesar de las dificultades, que se agudizaron con la pandemia, cuando Inmaculada se sintió "sola, sola", asegura que Juan Fran lo es "todo" para ella y cuenta que si él sonríe, todos están bien. Tal y como señala, su vida "gira" en torno a él, hasta tal punto de que a su marido lo conoció por él, ya que le tocó como acompañante para ayudarle con su hermano durante un viaje a Lourdes.
Una de las preocupaciones que tiene es el futuro ya que teme no tener siempre la misma fuerza física necesaria para cuidar de su hermano y no descarta que en algún momento necesite llevarlo a una residencia.
La misma inquietud tiene Marta, madre de Nicolás, un niño de 14 años con parálisis cerebral. "Pedimos que nos garanticen un futuro digno para nuestros hijos cuando no podamos atenderles", ha pedido Marta en declaraciones a Europa Press.
Nicolás nació gran prematuro con 27 semanas y sufrió hipoxia, lo que le provocó una hemorragia cerebral y el consecuente daño cerebral irreversible. Oficialmente, Nicolás es un gran dependiente lo que significa que necesita de una persona para realizar las cosas más básicas de la vida como comer, vestirse y asearse.
NO PIDE AGUA, NO DICE SI TIENE FRÍO O CALOR
Según explica su madre, "Nicolás no habla, no pide agua, no dice si tiene frío o calor" y para eso está ella, "su otra mitad", tal y como se define. "Así nos entendemos, también protesta y a veces le riño porque ha hecho algo malo. También me entiende y pide perdón, haciendo pucheros", comenta.
Su hijo tampoco camina y necesita una silla de ruedas pero además, como pasa la mayor parte del tiempo sentado, tiene escoliosis, para lo que necesita un corsé y un molde ortopédico. Durante la semana, además del trabajo que realiza en el centro de educación especial de ASPACE León, Nicolás está dos horas con un fisioterapeuta, pero después son sus padres los que tienen que atenderle.
En este contexto, Marta reclama recursos económicos para que las familias "no carguen con todo el coste que supone el cuidado y atención de una persona con parálisis cerebral" como "ortopedias, camas articuladas y colchones".
INCLUIR EL DENTISTA EN LA SEGURIDAD SOCIAL
También pide que se incluya en la Seguridad Social el dentista ya que la mayoría de estas personas tienen gran espasticidad y necesitan un cuidado específico de la boca "y la atención privada del dentista es muy costosa"; y cree que serían necesarios "más logopedas, más rehabilitadores y más cuidadores".
Para la madre de Nicolás, también es fundamental que se "garanticen las libertades" de estas personas, que se reconozca la labor de las cuidadoras y que se eleve a estudio la pluridiscapacidad del colectivo de personas con parálisis cerebral.
A las instituciones, Marta las invitaría a pasar un día con una persona con parálisis cerebral y pide también que se cuide el lenguaje y no se les llame "paralíticos cerebrales".
Finalmente, pide más visibilidad y que las familias salgan a contar sus historias para ayudar a sensibilizar. "Somos especiales y necesitamos cosas especiales. Hay diversidad social y nosotros tenemos que hacernos visibles para que conozcan también lo que necesitamos", ha remarcado.
