El Defensor del Pueblo denuncia en un informe la desatención a los niños con daño cerebral en España

Actualizado 19/09/2019 14:30:51 CET
Fundación Solidaridad Carrefour acerca las nuevas tecnologías a niños con parálisis cerebral de entidades ASPACE
Fundación Solidaridad Carrefour acerca las nuevas tecnologías a niños con parálisis cerebral de entidades ASPACE - FUNDACIÓN SOLIDARIDAD CARREFOUR - Archivo

MADRID, 19 Sep. (EUROPA PRESS) -

El Defensor del Pueblo en funciones, Francisco Fernández Marugán, denuncia en un nuevo informe, entregado este jueves 19 de septiembre en las Cortes, la "desatención" de los niños y niñas con daño cerebral adquirido en España y reclama para este colectivo una estrategia nacional sociosanitaria.

El documento 'La atención específica al daño cerebral adquirido infantil' revela la "falta de datos epidemiológicos sólidos" sobre los casos de daño cerebral adquirido, adulto e infantil, por lo que ha reclamado establecer para el conjunto del Sistema Nacional de Salud un código de identificación y registro conocido y compartido por todas las administraciones implicadas (sanitarias, sociales y educativas).

La Institución sostiene que ha constatado que en España existe un número "muy reducido" de camas y de plazas de atención hospitalaria destinadas a la neurorrehabilitación especializada en daño cerebral de adultos y que, en el caso de los menores, esa disponibilidad "es casi inexistente".

Por ello, el Defensor del Pueblo recuerda que esta situación constituye un "incumplimiento" de los deberes impuestos por la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y recomienda a las comunidades autónomas que, si no disponen de unidades hospitalarias especializadas en la neurorrehabilitación del daño cerebral, procedan a su creación, contando con un número suficiente de camas y plazas destinadas específicamente a la atención pediátrica.

REEMBOLSAR A LAS FAMILIAS EL COSTE DE CENTROS PRIVADOS

Según denuncia Fernández Marugán en su informe muchos afectados "se ven obligados" a acudir a centros especializados privados, cuando existen, para recibir el tratamiento multidisciplinar que requieren, "asumiendo un gran coste económico".

En este sentido, el Defensor considera que mientras no se produzcan las mejoras estructurales pendientes, las administraciones deben responsabilizarse de estas situaciones implantando procedimientos ágiles de reembolso.

La Institución también subraya que no existen mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa, en relación con las necesidades de los menores afectados por daño cerebral. Y apunta que para atenderles es necesario un espacio sociosanitario "estructurado y suficientemente dotado en el que también se integre el ámbito educativo".

ATENCIÓN EDUCATIVA INDIVIDUALIZADA

Para el Defensor, las administraciones autonómicas deben contar con un órgano especializado en la aprobación de "itinerarios de atención individualizada" que contemplen globalmente los aspectos referidos al seguimiento clínico del menor afectado, sus necesidades sociales y la inclusión educativa.

A su juicio, estos órganos "deberían determinar el plan o programa de intervención, asignando un profesional de referencia con funciones de coordinación a cada paciente" y apunta que si bien esta práctica ya se desarrolla en algunas comunidades autónomas, "debe extenderse a aquellas que todavía no lo hacen".

Para Fernández Marugán, las familias deberían contar, "desde el primer momento posible", con ese programa individualizado de intervención acordado para el paciente; un programa de atención, previo incluso al alta del tratamiento intensivo de rehabilitación, con el itinerario de atención y con efectos vinculados a los expedientes de reconocimiento de la discapacidad o de acceso a los servicios sociales y las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

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