María Barón, presidenta de la Fundación Síndrome de Down: "Los padres deben dejar que sus hijos intenten cualquier cosa"

Actualizado 15/04/2010 13:11:05 CET
- María Barón, presidenta de la Fundación Síndrome d

María Baron es 'madre coraje' y presidenta de la Fundación Sindrome de Down. Dedica su vida a ayudar a las personas que padecen esta discapacidad y a sus familias, que desempeñan un papel muy importante. En su opinión, en los ultimos años se ha avanzado mucho en la integración de este colectivo y está convencida que tener un hijo con Síndrome de Down "no es una tragedia, es más bien un reto y una alegría".

.- ¿Cuál es el objetivo de su Fundación?

El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias. Para esto, les atendemos desde el momento en que nacen. Desde los hospitales nos avisan para que vayamos a verlo y tenemos un centro de acogida en Madrid para prestarles la atención que necesitan desde que llegan al mundo.

Además, ofrecemos mucha información a las familias que acuden a la Fundación a informarse y, especialmente, a tranquilizarse, porque desgraciadamente la noticia de que un hijo tendrá Síndrome de Down no viene acompañado de información sobre lo que significa realmente y lo que va a ser su vida. En el siglo XXI, no es ninguna tragedia tener un niño con Síndrome de Down. Con esta premisa, llevamos 20 años atendiendo a más de 1.200 familias.

.- Pero no sólo os dedicáis a prestar ayuda en esas edades tempranas, ¿verdad?

Para nada. Aunque nosotros empezamos a trabajar con los niños cuando tienen cero años con talleres de estimulación precoz, también desarrollamos actividades para ayudarles en todas las edades. Por ejemplo, a partir de la etapa escolar (6-18 años) tenemos unas tareas de refuerzo educativo (taller de escritura, de desarrollo matemático, taller de habilidades sociales, de logopedia, de información en la vida sexual, animación a la lectura, cineforum, deportes...).

Asimismo, ofrecemos diferentes servicios para acompañar a los chicos a lo largo del proceso educativo con el fin de que todos los implicados en dicho proceso (alumnos, familiares y profesionales) tengan un lugar de referencia al que acudir. A partir de las 18 años tenemos un programa de integración laboral, donde ya hemos conseguido integrar a más de 100 chicos en empresas ordinarias.

.- ¿Cuál ha sido el proyecto más ambicioso que han llevado a cabo

Quizás los orientados al uso y conocimiento de las nuevas tecnologías, puesto que es indispensable enseñar las herramientas informáticas. Gracias a estas actividades se ha roto la brecha digital de las personas con las que tratamos en la Fundación, porque nosotros les adentramos en redes sociales, foros, páginas para buscar música, películas, etc. Sin esta ayuda, se hubieran quedado descolgados de herramientas de comunicación y aislados.

Esta iniciativa se puso en marcha hace diez años y se han graduado más de 1300 chicos en España y en Sudamérica. No solo es para las personas con Síndrome de Down, sino que es un proceso ambicioso en el que también damos formación a padres, profesores, para que ellos se conviertan en formadores de la Red. En este sentido, hay una iniciativa en Colombia, que se llama 'Chicos con discapacidad intelectual', que han aprendido a usar las herramientas informáticas para que posteriormente ellos mismos enseñen a sus familias.

.- ¿Podría comentarnos en qué consiste la iniciativa de voluntariado que lleva a cabo la Fundación?

Es un programa que comenzamos hace dos años y actualmente reúne a más de 30 chicos de la Asociación que realizan diferentes tareas de voluntariado en asociaciones de Alzheimer, Parkinson, en escuelas infantiles, y en lugares municipales. Ellos van a ayudar a estas personas, como cualquier voluntario, y les ayuda a sentirse útiles, lo que tiene un efecto motivador y muy positivo en los chicos. Es muy bonito que se den cuenta que ellos tienen un problema, pero que hay otras muchas personas que también lo tienen.

.- Supongo que será un trabajo muy agradecido, pero ¿qué es lo que más le motiva a continuar?

Personalmente, tengo un hijo de Síndrome de Down de 19 años y he tenido una suerte inmensa por tener a mi hijo y estar en la asociación. Son unas personas excepcionales, en el sentido de transparencia, espontaneidad, generosidad, de no guardar rencor. Nos dan lecciones todos los días a nivel humano, de valores y de buenos compañeros.

.- ¿Cuál es el papel de los padres en el desarrollo de una persona con Síndrome de Down? ¿Y el mayor reto al que se tienen que enfrentar?

El papel que tenemos es el de no sobreprotegerlos, el no considerarlos enfermos porque ellos pueden hacer casi cualquier cosa y nosotros tenemos que dejar que lo intenten. Para los padres, el mayor reto es precisamente perder el miedo a que sean autónomos. Es complicado dejar que por primera vez cojan el autobús, pero debemos confiar en ellos y saber que aprenderán, quizás un poco más lento, pero finalmente lo conseguirán. Casi todos pueden usar la informática, el teléfono móvil y llevar una vida como una persona normal.

Otro de los retos es la desinformación sobre esta enfermedad, pero hoy afortunadamente se puede combatir con Internet, donde hay páginas que abordan todos los aspectos del Síndrome de Down. Sin embargo, también es preciso que, en el momento en que se comunica el diagnóstico del bebé, se dé a los padres una información veraz y completa, y no se ofrezca solamente la opción del aborto como alternativa, sino que se baraje la opción de la adopción, porque por ejemplo, en nuestra Fundación hay varias familias en lista de espera que quieren adoptar con niños con Síndrome de Down.

.- ¿Cómo responden las empresas ante la incorporación laboral de personas con esta discapacidad?

Las empresas saben que funcionan muy bien, porque son personas que tienen mucho interés y cambian el ambiente en el trabajo, porque son muy positivos y son capaces de levantar la moral de los trabajadores.

.- ¿Cree que ha cambiado el concepto que se tiene de los chavales con Síndrome de Down?

En los últimos años se han derrumbado muchos falsos mitos. Hace 30 años se les ocultaba, se pensaba que no eran objeto de aprendizaje y que no podían aprender a leer y escribir, pero ahora usan la informática, el teléfono móvil y, en definitiva, se ha avanzado mucho en este aspecto. Sin embargo, aún queda mucho por hacer y esto solo lo podremos lograr si no les ponemos límites.