Cinfa aporta 3.500 euros a cinco proyectos enfocados en menores, discapacidad, investigación e inclusión - CINFA
MADRID 9 Jun. (EUROPA PRESS) -
Cinfa ha aportado 3.500 euros a cada uno de los cinco proyectos que forman parte de la 14 edición del 'Teaming' de la compañía, que se encuentran enfocados en la infancia, la discapacidad, la investigación sanitaria y la inclusión social.
La promotora de este proyecto y perteneciente al área de Sólidos de Cinfa, Johana Restrepo, ha destacado la necesidad de contribuir en favor de las enfermedades raras, "ya que se investigan de forma muy limitada y esta iniciativa de la asociación es una manera bonita de generar conciencia social, promover la investigación de la enfermedad y apoyar a las familias afectadas".
El primero de ellos, de la Asociación Hodeilargi, está vinculado a la enfermedad de Batten, que aún no cuenta con tratamiento curativo, y que busca impulsar un ensayo clínico de terapia génica en el Hospital Infantil del Condado de Orange (Estados Unidos).
Joana Aramendía, madre de dos niños afectados por la enfermedad, ha destacado que cualquier aportación supone una "ayuda enorme" y que llega en un momento muy "importante".
"Gracias a las personas trabajadoras de Cinfa, estaremos más cerca de encontrar una cura para la enfermedad de Batten. Esta ayuda se traduce también en esperanza", ha expresado.
Otro de los beneficiarios es Leo, un niño de 10 años con una enfermedad mitocondrial rara, degenerativa y sin cura, quien podrá adquirir un bipedestador que necesita.
"Sin esta ayuda, tendríamos que haber pospuesto su compra, ya que económicamente era inviable poder pagarlo este año", ha afirmado su madre, Silvia Serrano.
Por su parte, la impulsora del proyecto y miembro del Departamento de Comunicación de Cinfa, Gemma Artica, ha resaltado que las personas de la compañía conocen a Leo desde que él y su familia participaron en el libro 'La mirada del paciente' en 2020, con una foto llamada 'Resiliencia'.
"No hay mejor palabra para definir el día a día de este pequeño y su familia, que trata de darle a Leo la mayor calidad de vida posible. Para ello, son necesarias grandes dosis de coraje y fuerza y, también, recursos económicos. Sus padres y yo misma agradecemos de corazón el apoyo de los 'teamers'", ha añadido.
INVESTIGACIÓN SOBRE EL SÍNDROME NEFRÓTICO IDIOPÁTICO INFANTIL
Otro de los proyectos seleccionados, que recibirá su ayuda a través de la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil (AESNI), busca avanzar en el conocimiento del síndrome nefrótico idiopático infantil, una enfermedad renal rara que puede generar daños crónicos.
"Toda la ayuda va a ir destinada a uno de nuestros mayores propósitos, a estudios que investiguen fármacos menos agresivos con menos efectos secundarios, ya que, en la actualidad, es una enfermedad sin tratamiento curativo, donde principalmente niños y adolescentes son tratados con corticoides e inmunosupresores. Estos medicamentos tienen muchos efectos secundarios si son tomados a largo plazo y, a día de hoy, hay una investigación muy esperanzadora que busca una alternativa a esos tratamientos actuales", ha afirmado la presidenta de AESNI, Silvia Garrido.
El 'teamer' de Cinfa que ha abanderado esta causa, Mikel Lander, ha destacado que la ayuda irá destinada a un novedoso tratamiento para estos niños, que tienen una vida de "restricciones y cuidados" que no tienen quienes no la padecen.
Este proyecto de recaudación también ha incluido un programa de integración social a través del baloncesto, impulsado por la Federación Navarra de Baloncesto, que acompaña a cerca de 200 adolescentes en situación de vulnerabilidad, quienes pueden desarrollar valores como el compromiso, el trabajo en equipo, la superación o la responsabilidad.
"Actualmente, desarrollamos el programa en ocho centros educativos, dos de educación primaria y seis de educación secundaria", ha explicado el responsable del proyecto, Álex Calvo.
El último de los proyectos seleccionados, de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) Navarra, permitirá que una treintena de jóvenes de entre 12 y 30 años con parálisis cerebral y otras discapacidades relacionadas puedan disfrutar de salidas culturales y recreativas durante todo el año, estando acompañados de monitores y voluntarios especializados.
"Este respaldo no solo hace posible que las salidas se lleven a cabo. También mejora enormemente su calidad, convirtiéndolas en experiencias culturalmente enriquecedoras, emocionalmente significativas y socialmente transformadoras", ha explicado el responsable de ocio y tiempo libre de la entidad, Iker Luzuriaga.