MÁLAGA, 24 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Hospital Costa del Sol en Marbella (Málaga) ha acogido este viernes una jornada clínica sobre hidrosadenitis supurativa (HS) con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología y dar a conocer el proceso asistencial de diagnóstico y tratamiento a nivel hospitalario, así como los recursos de apoyo para pacientes.
La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, según han informado desde la Delegación del Gobierno andaluz en Málaga.
Esta sesión clínica, que ha contado con la colaboración de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) y de AbbVie, se ha tratado por una parte de mostrar la realidad de esta enfermedad y los avances que se han producido en los últimos años en relación a la aparición de nuevas tecnologías diagnósticas y nuevas terapias, han asegurado en un comunicado.
Por otra parte, también se ha querido dar visibilidad a esta patología "muy desconocida" tanto para los profesionales como para la ciudadanía para que pueda identificarse y ser diagnosticada más precozmente. En definitiva, se trata de movilizar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad para que no se produzca un retraso que incide de manera muy importante en el deterioro de la calidad de vida de los pacientes y en la prescripción de tratamientos más agresivos.
Durante esta jornada se ha puesto también en valor el trabajo de esta asociación para apoyar los pacientes y familiares y así mejorar el afrontamiento de la enfermedad.
El Área de Dermatología del hospital cuenta con una consulta monográfica para la atención de los pacientes afectados por HS dotada de un equipo de ecografía cutánea de alta resolución y profesionales especializados en el manejo clínico y terapéutico de la enfermedad lo que la convierte en un referente en diagnóstico y tratamiento de esta patología a nivel provincial.
Esta enfermedad la sufre entre un uno y un cuatro por ciento de la población, lo que en este área de influencia supone más de 5.000 personas. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, aunque su desconocimiento es alto tanto para la población general como para los profesionales sanitarios.
La asistencia de esta unidad va más allá del propio papel del dermatólogo, de ahí que se haya presentado también esta sesión clínica para poner de manifiesto la importancia del trabajo multidisciplinar entre todas las unidades --Urgencias, Cirugía, médicos de atención primaria o enfermería-- para obtener el mejor manejo y calidad de vida de estos pacientes.
En palabras del dermatólogo y responsable del proyecto asistencial de HS que ha participado en la primera parte de esta sesión, Juan Manuel Segura, "para sospechar el diagnóstico debe basarse en una serie de características principales. Se producen lesiones típicas en la piel como nódulos inflamatorios, abscesos, fístulas y cicatrices que afectan a las regiones axilares, inguinales y anogenitales fundamentalmente. En muchos casos son pacientes fumadores y con antecedentes familiares de lesiones similares".
Está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cánceres.
Respecto a esto se ha pronunciado la también ponente en esta jornada, paciente y presidenta Asendhi, Silvia Lobo, quien ha señalado que la enfermedad "tiene un alto impacto en la vida del paciente: nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado nuestros círculos cercanos... Poco a poco te quedas sola junto con tu dolor. Te aíslas, te deprimes y sólo sientes desesperanza".
El desconocimiento de esta patología, entre otras causas por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas que en ocasiones se confunde con otras enfermedades, hace que se pueda retrasar el diagnóstico. Lobo ha apuntado que "esto supone que el paciente se sienta desorientado pues no logra encontrar una mejora a su dolor continuo diario".
Por su parte, la directora del área de Dermatología del hospital, Magdalena de Troya, ha señalado a este respecto que "existe poca formación sobre la hidrosadenitis supurativa, por lo que una buena estrategia de detección y tratamiento precoz de la enfermedad pasa por la formación de los profesionales sanitarios que en primera instancia pueden tomar contacto con la enfermedad como los médicos de familia y médicos de urgencia".
HÉRCULES, UNA INICIATIVA ESTRATÉGICA
Esta reunión en Marbella se produce después de la presentación del prouecto HérculeS, una iniciativa a nivel internacional que impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.
En este sentido, han recordado que por primera vez 20 instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de AbbVie se han unido con el objetivo de garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con esta patología.
Han destacado la importancia de que el Hospital de Costa del Sol se una a la movilización existente buscando mejorar el abordaje de esta enfermedad, promover la mejora de procesos asistenciales, contribuir a mejorar el diagnóstico y que más pacientes se beneficien de la asistencia clínica de su enfermedad.
