Archivo - El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (d), junto al consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz (i), acompaña a Leo García, el joven sevillano de 12 años afectado por epidermólisis bullosa. - Rocío Ruz - Europa Press - Archivo
SEVILLA 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Consejería Presidencia, Sanidad y Emergencias ha activado una red de odontólogos voluntarios que harán seguimiento desde Atención Primaria a los pacientes con piel de mariposa.
Según ha informado Sanidad en una nota, el objetivo de esta iniciativa es ofrecer a estos pacientes cuidados de asepsia y antisepsia, así como técnicas de prevención infecciones para reducir el riesgo de enfermedades orales.
Esta iniciativa se pone en marcha tras los resultados obtenidos en una experiencia piloto desarrollada en las provincias de Sevilla y Málaga, que ha permitido definir un modelo de atención coordinada y especializada para estos pacientes.
La epidermólisis bullosa hereditaria (EB), también denominada 'piel de mariposa', constituye un grupo de enfermedades genéticas raras caracterizadas por una extrema fragilidad cutáneo-mucosa, con formación de ampollas y erosiones ante mínimos traumatismos.
Actualmente, el Gobierno andaluz está financiando la primera terapia génica de aplicación tópica para los pacientes con esta enfermedad, después de que no entrara en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. Este medicamento, que recibe el nombre de Vyjuvek, llegó a Andalucía por primera vez en abril de este año.
Según ha puesto en contexto la Junta, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, se comprometió a financiar el coste de este medicamento de última generación tras conocer el caso de Leo García, el menor sevillano que promovió desde Bruselas la necesidad de traer a España esta terapia.
Así, Andalucía se convirtió en la primera comunidad española en obtener este medicamento que todavía no forma parte de la cartera de medicamentos del sistema sanitario público español.
La incorporación de nuevas terapias avanzadas como Vyjuvek y el uso en paralelo de bisfosfonatos hacen que sea necesario establecer circuitos odontológicos específicos orientados a la prevención de complicaciones orales y a la reducción del riesgo de osteonecrosis de los maxilares relacionada con medicación (Mronj).
SERVICIO ODONTOLÓGICO A DOMICILIO
Con objeto de evitar desplazamientos innecesarios y minimizar derivaciones hospitalarias, el Plan Integral de Salud Bucodental de Andalucía ha impulsado una red autonómica de dentistas de Atención Primaria voluntarios con especial interés y capacitación en el manejo odontológico de estos pacientes.
Por primera vez, los niños con piel de mariposa podrán ser atendidos en estas cartera servicios de salud bucodental con cuidados de asepsia y antisepsia y prevención infecciones.
La red estará integrada inicialmente por 29 odontólogos de Atención Primaria distribuidos por las ocho provincias andaluzas. Se trata además de una estructura abierta, a la que podrán incorporarse progresivamente otros profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía interesados en el abordaje de esta enfermedad.
Esta prestación en Atención Primaria tiene varios objetivos. En primer lugar, garantizar una valoración odontológica previa al inicio de bisfosfonatos, medicamentos que protegen los huesos y ayudan a evitar que pierdan masa ósea. En este sentido, también pretende reducir el riesgo de osteonecrosis de los maxilares y busca favorecer los tratamientos preventivos y conservadores.
Además, quiere facilitar una atención próxima al domicilio del paciente y coordinar Atención Primaria con los hospitales y con la Asociación DEBRA, la organización sin ánimo de lucro española que apoya a las personas con piel de mariposa y a sus familias. El modelo permitirá acercar la atención especializada al entorno habitual de los pacientes, reduciendo desplazamientos frecuentes a hospitales de referencia.
Los profesionales trabajarán siguiendo procedimientos comunes y en coordinación con Pediatría, Dermatología, Atención Primaria y los servicios hospitalarios especializados, garantizando un seguimiento individualizado de cada caso.
Además, la atención en los centros de salud contribuye a minimizar exposiciones innecesarias a entornos hospitalarios, especialmente relevantes en pacientes con una elevada fragilidad clínica.
La cifra de beneficiarios de la terapia avanzada asciende a 15 Desde enero hasta finales del mes de septiembre, el número de medicamentos autorizados en el sistema sanitario público ha ascendido hasta los 15 beneficiarios. Actualmente, se ha aprobado el tratamiento para dos pacientes de Almería, un paciente en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla.