BADAJOZ, 13 Jun. (EUROPA PRESS) -
Un centenar de corredores disputarán este sábado, día 17, el Desafío Solidario de Bodonal de la Sierra sobre una distancia de 70 kilómetros y 128 metros a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la osteogénesis imperfecta ('huesos de cristal').
El diputado en funciones de Desarrollo Rural y Sostenibilidad de la Diputación de Badajoz, Lorenzo Molina; la alcaldesa en funciones de Bodonal de la Sierra, Lourdes Linares; la representante de Feder Extremadura, Mónica González, y el organizador del evento y padre de una niña con enfermedad rara, Francisco Barragán, han presentado en la institución provincial este 'Epic Trail 2023' con salida y meta en Bodonal y que recorrerá localidades de la zona como Segura de León, Fuentes de León o Fregenal de la Sierra.
En su intervención, Lorenzo Molina ha valorado que no se trata de una actividad más, sino que es un reto, como el de dar a conocer las enfermedades raras y la osteogénesis imperfecta, en relación a lo cual ha lamentado la dificultad que supone el diagnóstico o la investigación en torno a este tipo de enfermedades poco frecuentes y que requieren el trabajo, constancia y dedicación de personas como Paco Zambrano.
Del mismo modo, ha apuntado que en la diputación pacense están "convencidos" de que tienen que ayudar y hacer visibles las enfermedades raras, que se trabajan desde la investigación y también desde la divulgación que apoya la institución provincial, además del deporte, a la par que ha deseado que esta prueba deportiva solidaria sea un "gran éxito" porque será el de la sociedad.
En un sentido similar, Lourdes Linares ha puesto en valor que se trata del tercer Trail Solidario que organiza Paco, que es padre de una niña con una enfermedad rara y que vio en sus piernas una manera de dar visibilidad a este tipo de patologías para conseguir fondos dirigidos a su investigación.
DEPORTE Y SOLIDARIDAD
Por su parte, Mónica González ha agradecido que quieran apoyar a las más de 3 millones de personas en el país que conviven con una enfermedad poco frecuente y ha reconocido que les ilusiona este Desafío Solidario en favor de Feder, que aúna deporte y solidaridad y en el que, con cada uno de los pasos de los corredores, lograrán acercarse a la meta y también a los pacientes y a sus objetivos.
Al mismo tiempo, ha considerado "necesario" que se impulsen programas para fomentar la investigación en torno a las enfermedades raras y la sostenibilidad de ésta, favoreciendo que se comparta y difunda el conocimiento generado para que se transfiera con mayor rapidez, agilidad y equidad a la práctica sanitaria y, por tanto, a los pacientes. Así y por ayudarles a seguir avanzando ha reiterado su agradecimiento por este proyecto en nombre de la "gran familia" que conforma Feder.
Finalmente, Francisco Zambrano ha dado las gracias a todos los que hacen posible este día en el que se da visibilidad a las enfermedades raras y la osteogénesis imperfecta al pasar por un pueblo donde vive una niña que padece esta última, en el marco de una iniciativa cuya meta es llegar a final con la ilusión de haber intentado dar "la mayor potencia de voz" a este tipo de enfermedades y que padres como él mismo o Mónica se sientan ese sábado "más arropados que nunca" porque "no están solos" y hay muchas familias que, "por desgracia", no tienen un diagnóstico.
En este sentido, se cuenta con 150 huchas repartidas por distintas poblaciones en aras de que se dé visibilidad y se recauden fondos para que se siga investigando, de manera tal que una parte irá destinada a Feder para la investigación de las enfermedades raras y especialmente de cara a quienes no tienen un diagnóstico, y otra para Lola, que tiene osteogénesis imperfecta.
Finalmente ha explicado que han vendido unas 800 camisetas y que en Bodonal tendrá lugar también un arroz solidario, mientras que sobre la prueba en sí ha detallado que son 70 kilómetros y 128 metros con un desnivel positivo de 1.200 metros al alcanzar los pueblos de Cumbres Mayores, Cumbres de Enmedio y Cumbres de San Bartolomé, que es donde tienen el punto más alto, y que participarán en torno a un centenar de personas, que serán los que cree que intentarán completar este 'Desafío' que es "muy complicado".
Así, ha indicado que habrá moteros o enlaces para "sacar" a los corredores para que cada participante pueda hacer lo que desee, como en el caso de quienes pretenden hacer el tramo de salida y el de entrada.
