Feder cifra en 60.000 las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura
BADAJOZ, 17 Nov. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha apostado por el tratamiento de las enfermedades raras desde el sistema público de salud, del que se ha mostrado "un firme defensor" del y ha abogado por defenderlo "como el instrumento más potente que tiene un pueblo para defender la igualdad de oportunidades".
"Hay que priorizar aquello que es menos común y eso solo lo puede hacer lo público, por eso yo reivindico el valor de lo público, el tratamiento de las enfermedades raras no será nunca un negocio, tendrá que estar siempre en el ámbito de lo público", ha recalcado Vara, que ha añadido que "por eso es tan importante que lo público sea potente, para que pueda tratar lo grande y lo pequeño, para que pueda tratar lo numeroso y lo raro, lo infrecuente".
Fernández Vara ha realizado estas declaraciones en la inauguración de la IX Jornada Extremeña de Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz y que ha contado también con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela, y el delegado de esta federación en la región, Modesto Díez.
También han estado presentes el alcalde de Badajoz, Francisco Javier Fragoso, la delegada del Gobierno en Extremadura, Cristina Herrera, y la presidenta de la Asociación 'La vida con Hernia Diafragmática Congénita', Almudena Contreras, junto a otras autoridades o a representantes de las asociaciones de personas con discapacidad.
PONER EN VALOR LO PÚBLICO
En su intervención, el jefe del Ejecutivo autonómico ha abogado por "poner en valor lo público" y cómo se mantiene este, "con impuestos" y "pagando más los que más tienen para que reciban más los que más los necesitan", acerca de lo cual ha sostenido asimismo que "la cultura ésta de que cuanto menos se pague mejor no es verdad". "Cuanto menos se pague menos servicios tendremos".
Así, ha incidido en que hay que pagar "lo justo" y "lo adecuado" para poder mantener lo público y ha señalado que mantener un sistema público de calidad en España "exige no menos de 7 puntos del PIB de gasto" pero que se está "gastando 5,7" o "acumulando deudas en los servicios de salud a proveedores".
"Es tan necesario que sepamos que no hay nada tan importante en la vida como que la salud de nuestra familia no depende de las cuentas corrientes, eso es tan importante que lo tengamos todos tan claro que merece la pena defenderlo", ha destacado, para aseverar: "defendamos el sistema público de salud como el instrumento más potente que tiene un pueblo para defender la igualdad de oportunidades".
REFORMA CONSTITUCIONAL
Igualmente, el presidente extremeño ha destacado la importancia de contar con "unidades de referencia" a nivel nacional y ha indicado que es un "firme defensor" del Sistema Nacional de Salud y que si se produce, que en su opinión "se producirá finalmente", una reforma de la Constitución "tiene que tratarse también la Sanidad" en esta modificación y "en primer lugar para declararla derecho fundamental, cosa que en estos momentos no lo es".
A este respecto ha considerado que "no se puede tener una sanidad de primera división con presupuestos de tercera división" y que "no se puede tener o querer tener" una de las mejores sanidades del mundo "con dos puntos menos que PIB de presupuesto que Alemania, que Francia, que el Reino Unido".
Así, ha abogado por "fijar nuestras prioridades" como país y "decir en qué queremos gastar el dinero público" y si la sanidad "sigue siendo un elemento imprescindible", ante lo cual ha remarcado que, a pesar de que los Presupuestos Generales de Extremadura para 2016 presentados la semana pasada caen en casi cinco puntos, el gasto sanitario aumenta el 12 por ciento porque su Ejecutivo quiere que "siga siendo la sanidad que tanto costó construir" y que "tiene que ser una prioridad absoluta".
UNOS 60.000 AFECTADOS EN EXTREMADURA POR EXTREMADURA
Por su parte, Juan Carrión Tudela ha cifrado en 60.000 las personas que podrían estar afectadas por enfermedades raras en Extremadura, una región cuyas "buenas prácticas" de trabajo con este tipo de enfermedades ha valorado positivamente en aspectos como la puesta en marcha del registro de enfermedades raras que ha posibilitado identificar a más de 21.000 casos o la puesta en funcionamiento del primer protocolo de atención educativa a niños con este tipo de patologías.
También ha pedido a Vara que tenga "presente la necesidad de implementar todas estas actuaciones" para mejorar el futuro y la calidad de vida de los extremeños con enfermedades raras y ha trasladado a Fragoso la "necesidad imperiosa" de Feder Extremadura de contar con unas infraestructuras "adecuadas a la realidad que tiene el tejido social de enfermedades raras" de la región que ha crecido de forma importante.
Asimismo, ha señalado que las personas con enfermedades raras "necesitan respuesta" y, en concreto, en lo relativo a la designación de centros de referencia y a "garantizar" su sostenibilidad y a que los profesionales sanitarios tengan publicadas la ruta de derivación para poder derivar a un paciente a otra comunidad y a un centro para poder recibir una atención especializada, a la vez que ha sumado la importancia de "garantizar el acceso al tratamiento equitativo en cualquier comunidad".
En una línea similar, Modesto Díez ha marcado como objetivos "el rápido diagnóstico" dado que "hay todavía personas que no han sido diagnosticadas de una enfermedad rara" y en Feder hay una asociación denominada 'Objetivo diagnóstico' centrada en niños cuyos padres "todavía no saben qué diagnóstico tienen", así como "el acceso al tratamiento".
La Delegación Extremeña de Enfermedades Raras celebra estas jornadas con el principal objetivo de ser un punto de encuentro de los principales referentes sanitarios y científicos y para abordar la situación actual de las enfermedades raras en la región, comprobar qué se ha conseguido en 2014 y presentar un estudio sobre diagnóstico y un consenso sobre el tratamiento de las enfermedades raras.
Incluye una mesa de debate sobre acceso al diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras y otra sobre la presentación de las enfermedades raras y se ha completado con la entrega por parte de Fernández Vara de un reconocimiento a la responsable de Acción Social de Feder, Estrella Mayoral.
