Autismo Mallorca alerta que el nuevo decreto de CUME supone un "grave retroceso"

PALMA 17 Jun. (EUROPA PRESS) -

La entidad Autismo Mallorca-Ningún niño sin terapia (NNST) ha mostrado su rechazo al borrador del nuevo decreto que regularía la prestación económica para el cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves (CUME), al entender que sería un "grave retroceso" en la protección social que debe garantizar el Estado.

En ese sentido, han expresado su "profunda preocupación" por las consecuencias que podría generar esta nueva normativa sobre miles de menores y sus familias en España, ya que estos niños precisan de cuidados "directos, permanentes y continuados" como consecuencia de enfermedades graves, trastornos complejos, discapacidades o patologías que condicionan de forma severa su vida diaria y la de sus familias.

En un comunicado, Autismo Mallorca-NNST ha apuntado que, durante los últimos meses, han visto "reiteradas declaraciones institucionales" en las que se afirmaba que las familias y asociaciones estaban siendo "escuchadas".

"Sin embargo, el texto presentado no refleja de forma suficiente esa escucha, ni la realidad que viven diariamente quienes sostienen los cuidados de estos menores. La distancia entre las necesidades reales de las familias y las medidas contempladas en el borrador ha generado una profunda sensación de decepción, inseguridad y desprotección", han señalado.

Así, han subrayado que no es una prestación económica "cualquiera", sino que es un instrumento que permite a miles de padres y madres "reducir o adaptar su jornada laboral para atender personalmente a hijos que requieren cuidados constantes, supervisión continua, asistencia médica, terapias, seguimiento especializado y atención permanente".

En ese sentido, han remarcado que "limitar, restringir o dificultar" el acceso y mantenimiento de esta prestación "no constituye una mera modificación administrativa", puesto que tendría "consecuencias directas" sobre la salud, la estabilidad, la atención y el bienestar de menores especialmente vulnerables.

Por ello, han pedido que cualquier reforma que implique una "reducción efectiva" de la protección actualmente existente deba ser analizada desde "la perspectiva del interés superior del menor", principio rector reconocido en la legislación nacional e internacional de protección a la infancia.

Las familias han mostrado su "especial preocupación" ante la posibilidad de que determinadas modificaciones puedan traducirse en una "disminución de la protección real de estos menores" mediante la introducción de requisitos, interpretaciones "restrictivas", controles "desproporcionados" o mecanismos que "dificulten el acceso o la continuidad de una prestación esencial".

"Autismo Mallorca-NNST no puede aceptar que quienes dedican su vida al cuidado de hijos gravemente enfermos, con discapacidad o con necesidades complejas se vean sometidos a una carga burocrática creciente, a una inseguridad jurídica constante o a procedimientos orientados más a restringir derechos que a garantizar la protección de los menores", han criticado.

Del mismo modo, han apuntado que les resulta igualmente "alarmante" el "impacto psicológico" que provocaría esta situación, dado que la "incertidumbre permanente, el temor a perder la prestación y la sensación de no ser escuchadas" les genera un "enorme desgaste emocional" a familias que ya soportan circunstancias "extraordinariamente difíciles".

"Las Administraciones Públicas tienen la obligación de proteger a la infancia vulnerable y de apoyar a quienes asumen diariamente la responsabilidad de sus cuidados. Cualquier decisión que produzca el efecto contrario debe ser revisada con rigor, sensibilidad y responsabilidad", han planteado.

Autismo Mallorca-NNST ha exigido la retirada o revisión integral del borrador presentado y la apertura de un proceso "real, transparente y participativo" con las familias afectadas y las asociaciones representativas.

Además, han pedido la realización de una evaluación "independiente" del impacto que las medidas propuestas tendrían sobre los menores beneficiarios y sus familias, junto con la garantía expresa de que ninguna modificación normativa supondrá una "pérdida efectiva de derechos, protección o cobertura para los menores actualmente amparados por la prestación".

La entidad ha solicitado también la ampliación de la protección a aquellas patologías, trastornos y situaciones de especial gravedad que "continúan sin recibir una cobertura adecuada pese a requerir cuidados directos, continuados y permanentes".

Otra de sus reivindicaciones pasa por reclamar la intervención y vigilancia de las instituciones competentes en materia de protección de la infancia, discapacidad, derechos sociales y defensa de los ciudadanos, para que analicen el "alcance real" de esta reforma y valoren si las medidas propuestas "respetan plenamente los derechos e intereses de los menores afectados".

No obstante, han avanzado que, si fuera necesario, Autismo Mallorca-NNST acudirá a todas las vías administrativas, parlamentarias, sociales y judiciales que el ordenamiento jurídico pone a disposición de la ciudadanía para "defender los derechos de sus hijos".

"Porque detrás de cada expediente existe un menor, porque detrás de cada prestación existe una necesidad real y porque ninguna reforma puede construirse a costa de la salud, la dignidad, la atención y el bienestar de los niños y niñas más vulnerables del país", han rematado.