LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 16 Mar. (EUROPA PRESS) -
Pacientes, profesionales e industria farmacéutica han solicitado este miércoles una mayor equidad en el tratamiento de las enfermedades raras en España, según informa la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU) en una nota de prensa.
Durante el VIII Desayuno AELMHU celebrado en Las Palmas de Gran Canaria, los expertos asistentes pusieron de manifiesto que las enfermedades raras y ultra-raras constituyen uno de los sectores de la Salud Pública en el que más necesaria se hace la cooperación entre los diferentes agentes implicados.
En este sentido, en las Islas Canarias se estima que entre 120.000 y 150.000 personas padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en la actualidad.
Organizado AELMHU, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el desayuno contó con la participación de representantes de la Administración, como el Dr. Alberto Talavera, jefe del Servicio de Uso Racional de los Medicamentos y Control de la Prestación del Servicio Canario de la Salud; y del sector médico-sanitario a través de la Dra. Milagrosa Santana, doctora en Medicina y especialista en Pediatría del Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria. La directora de Informativos de RTVE en Canarias, Cristina Alcaine, moderó el acto.
Por su parte, el director General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud, D. Bernardo Macías, abrió el acto destacando las grandes barreras a las que se tienen que enfrentar los pacientes con enfermedades raras y sus familiares, y el compromiso desde la Administración sanitaria canaria para trabajar en soluciones concretas a las mismas.
