Afectados por enfermedades raras reclaman visibilización y equidad en diagnósticos y tratamientos

   LOGROÑO, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

   Afectados por enfermedades raras han reclamado este lunes, Día Mundial de estas dolencias, más visibilización a sus casos y, sobre todo, que haya equidad a la hora de tener acceso a los diagnósticos y a los correspondientes tratamientos.

   Así figura en el manifiesto que esta mañana, han dado a conocer enmarcado en una rueda de prensa en la que, junto al concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Logroño, Iván Reinares, se ha repasado algunas de las actuaciones municipales con motivo de la celebración de esta jornada.

   De este modo, el edil ha apuntado que se va a recordar esta conmemoración con un cartel en la fachada del edificio del Ayuntamiento logroñés, además de que se iluminarán la fuente de la Plaza de la Diversidad y el entorno de El Revellín. "Es necesaria una gran labor de sensibilización sobre estas enfermedades", ha reseñado Reinares.

   El presidente de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), Miguel Ángel Echeita, ha recalcado la necesidad de dar visibilidad al colectivo, que cuenta con 60 miembros en la asociación, pero que, como ha calculado, puede ascender a más de 10.000 personas con alguna de las consideradas como enfermedades raras existentes en este momento.

   Ana Isabel Álvarez y Rosa Rodríguez, miembros de la entidad, han dado lectura al manifiesto de la jornada que, entre otras cosas, apunta que se puede tardar unos cuatro años en lograr un diagnóstico de alguna de estas dolencias, "con un 20 por ciento de casos en los que se tarda una década", o el 5 por ciento de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas "que no tienen tratamiento".

   Ante esta situación, y en una jornada que se celebra con el lema '¿Cómo te ves en 2023?', además de visibilidad, en el manifiesto los afectados reclaman "equidad en los diagnósticos y tratamientos", con la importancia de impulsar una estrategia de salud sobre estas enfermedades, impulsar la investigación, acceso a pruebas "independientemente de dónde se viva" o accesibilidad a tratamientos o a servicios como atención temprana, logopedia o atención psicológica.

   Y, por último, por parte del vicepresidente de la asociación, Germán Cantabrana, se ha apuntado que "hay muchos afectados que se sienten o están solos y que no saben dónde acudir", por lo que ha invitado a todas las personas que se encuentren en esta situación a acudir a ARER, bien en su sede de la calle Torrecilla en Cameros 3 o a través de su página web arer.es