LOGROÑO, 7 May. (EUROPA PRESS) -
Las calles de Logroño acogerán el próximo domingo 19 de mayo la séptima edición de la Carrera de la Familia, una prueba solidaria organizada por el club 'Corre que te Pillo', cuya recaudación se destinará a la Asociación de la mutación patogénica en el gen GNAO-1 y a la Asociación Fast España Síndrome de Angelman, para la investigación de estas dos enfermedades raras.
El presidente de Logroño Deporte, Miguel Sainz, ha presentado esta mañana la prueba junto al presidente de 'Corre que te Pillo', José Luis Roca, así como con representantes del Gobierno de La Rioja, UNIR y Caja Rural de Navarra Obra Social. También han estado Eduardo, padre de Sara, que padece Síndrome de Angelman, y Mila, madre de Manuel, que sufre la mutación patogénica en el gen GNAO-1.
"Se trata de una prueba con marcado carácter solidario y que está pensada para que todos podamos participar de ella en familia, pequeños y mayores", ha destacado Miguel Sainz, quien ha subrayado que "esta carrera comenzó como una iniciativa de un grupo de amigos y actualmente es la más larga de las que se corren en familia", en la que ha animado a participar "para superar las cifras de ediciones pasadas".
Ha añadido que "esta carrera cuenta con una enorme participación y regresa tras un año de ausencia marcada por el fallecimiento de Toño Torrealba, cuyo recuerdo estará sin duda presente con la designación de esta Carrera de la Familia como I Memorial Toño Torrealba", a quien ha recordado con mucha emoción José Luis Roca. En ediciones anteriores, esta iniciativa deportiva ha congregado a una media de 4.000 asistentes.
"Todas las personas que participemos en esta carrera tenemos el objetivo de contribuir a la labor que realizan dos asociaciones que cuentan con dos pequeños miembros muy especiales en La Rioja: Sara y Manuel", ha detallado el concejal.
Así, según ha explicado su padre, Sara tiene cinco años, es de Santo Domingo de la Calzada y convive con el Síndrome de Angelman, una enfermedad rara de base genética que conlleva un amplio cuadro de patologías asociadas, como ausencia de habla, retraso psicomotor o incluso epilepsia.
Eduardo ha detallado que la niña -único caso en La Rioja de este síndrome que, a nivel nacional, sufren unas 600 a 700 personas- sigue tratamiento en Sabadell, al tiempo que se ha felicitado de la existencia ya de algunos ensayos clínicos y hasta de un fármaco "que parece que puede surtir efecto", aunque ha dicho que "es a largo plazo".
Para conocer más sobre Sara y sobre la labor de esta asociación puede consultarse la web https://saralaprincesadelasonrisainfinita.es
Por su parte, Manuel tiene 10 años y es de Arnedo. Como ha apuntado su madre, "cuenta con diagnóstico de Gnao1, una enfermedad rara causada por la mutación en el gen del mismo nombre y con una amplia sintomatología y patología". Una dolencia, ha señalado Mila, "sin cura ahora mismo" que solamente tienen 20 personas más, con "muchos síntomas que dificultan muchísimo el día a día".
Sus padres crearon en 2020 la asociación 'Super Manuel Gnao-1'. "Es la cuarta asociación de esta enfermedad en el mundo, tras las de Estados Unidos, Holanda e Italia", ha afirmado. No existen aún ensayos clínicos sobre esta dolencia, aunque se está comenzando a investigar en Estados Unidos, "pero esto va muy poco a poco, es una carrera de fondo".
Los padres de ambos niños han coincidido en señalar y valorar que todo lo que se recaude irá destinado a la investigación de estas enfermedades raras, cuyos pacientes deben afrontar enormes dificultades en su día a día. "La investigación es clave", ha asegurado Eduardo, mientras que Mila, emocionada, ha apostado por "poder dar a nuestros hijos el mejor futuro posible".
La carrera, de 3,8 kilómetros, dará comienzo el próximo 19 de mayo a las 11 horas y tendrá salida y llegada en el Paseo del Espolón. A los participantes, se hará entrega de una bolsa que contiene una botella de vino, un litro de leche, café, camiseta técnica, pulsera, bebida isotónica y chucherías para los niños.
Las inscripciones ya están abiertas y podrán hacerse a través de la página web www.correquetepillo.com.es. El precio de la inscripción es de 5 euros. También se puede contribuir a través de la Fila 0, disponible en la misma web de 'Corre que te Pillo'.
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