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MADRID 11 Abr. (EUROPA PRESS) -
Expertos y pacientes han llamado este sábado, coincidiendo con el Día Mundial del Parkinson, a visibilizar y sensibilizar sobre la realidad de las personas que sufren la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor frecuencia, después de la enfermedad de Alzheimer, así como poner en valor la importancia del diagnóstico precoz, el tratamiento y el acompañamiento integral.
La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa progresiva y crónica del sistema nervioso que causa severos daños neurológicos, generando alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular. Se estima que unas 200.000 personas padecen la enfermedad en España, entre ellas más de 18.000 en la Comunidad de Madrid.
Asociada al envejecimiento, se prevé que su frecuencia irá en aumento por la mayor esperanza de vida de la población, con la Comunidad como una de las regiones con mayor esperanza de vida al nacer, 85,7 años. "Cada vez vamos a ser más mayores, con lo cual cada vez vamos a tener más estas enfermedades", ha advertido Lydia López Manzanares, coordinadora la Unidad de Trastornos del Movimiento y Enfermedad de Parkinson del Hospital Universitario de La Princesa.
La edad de inicio más frecuente está entre los 60 y 69 años, aunque se estima que uno de cada cinco casos, el 20%, puede aparecer antes de los 50 años, ha explicado la especialista a Europa Press. En este sentido, es fundamental una detección temprana.
"A veces es difícil el diagnóstico muy temprano, pero cada vez tendemos más a ello porque cada vez estamos utilizando y buscando fármacos que de alguna manera nos ayuden a ralentizar la progresión y tendrían justo el hueco y el sentido en estas fases muy iniciales de la enfermedad", ha remarcado la coordinadora la Unidad de Trastornos del Movimiento de La Princesa.
Aunque suele asociarse con temblores visibles y dificultad para moverse, la realidad es que sus primeras manifestaciones pueden pasar desapercibidas durante años. Entre otros, López Manzanares ha citado la hiposmia o pérdida de olfato, trastornos del sueño, problemas gastrointestinales como puede ser el estreñimiento, la depresión o la bradiquinesia (lentitud de movimientos).
"Son síntomas vagos que hacen que el diagnóstico no sea fácil desde el inicio, hasta que ya no tiene síntomas evidentes motores, como puede ser el temblor, la lentitud o la rigidez", ha explicado en declaraciones a Europa Press.
Actualmente, en contraste con otras enfermedades neurodegenerativas, para la enfermedad de Parkinson se dispone de diferentes tratamientos farmacológicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como "un tratamiento protector o neuroprotector" muy eficaz como es el ejercicio físico, según ha apuntado la especialista del Hospital de La Princesa.
TENIS DE MESA COMO TERAPIA
En este sentido, la Fundación Red Parkinson, una entidad sin ánimo de lucro, impulsa desde hace años el tenis de mesa como una de las mejores prácticas para contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos a través del deporte. Aunque no se conoce el origen exacto de esta enfermedad, estudios científicos han demostrado los beneficios del tenis de mesa en las habilidades motoras y congnitivas de los afectados.
Los pacientes suelen presentar temblores y los movimientos motores se van enlentenciendo, unos síntomas visibles que también se también afectan a la estigmatización de quienes lo padecen. "Lo más importante de todo es reconocerla, que sepamos aceptarla, y que veamos en nuestra sociedad que tener enfermedad de Parkinson no es igual por ejemplo a tener una demencia. Puede costar explicar lo que quieres decir cuando tienes una enfermedad de Parkinson, pero muchas veces cognitivamente no tienes problema. Y eso a veces es un estigma en el mundo social y laboral para ellos", ha indicado la coordinadora la Unidad de Trastornos del Movimiento de La Princesa.
En esta línea, Florentino Nombela, responsable del servicio de Neurología de La Princesa, ha resaltado la importancia de visibilizar el día a día de la enfermedad para fomentar la empatía, además de recalcar la necesidad de incrementar los recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes --más que una fisioterapia, una estimulación del ejercicio específico para conservar la funcionalidad durante más tiempo, logopedas, psicólogos y psiquiatras-- e invertir en la investigación y estudio de la misma.
LA MIRADA DEL PACIENTE
Un día a día con Parkinson que vive Javier Martínez, al que todos llaman 'Miki', al que diagnosticaron en junio de 2018 cuando tenía 54 años, aunque llevaba años con síntomas como anosmia (pérdida de olfato) o "lentitud" en sus movimientos.
"Todavía me encontraba muy bien, porque además yo tenía un trabajo muy físico", ha relatado a Europa Press para explicar por qué tardó en acudir al especialista. La aparición del síntoma del temblor fue determinante en su caso y en el de la mayoría de los afectados. Él era Técnico en Emergencias Sanitarias y trabajaba en una UVI móvil. Con estos primeros temblores, un compañero médico le apremió para consultar al neurólogo y que le hiciera un estudio.
Con su experiencia de años con la enfermedad, aconseja a quienes se enfrentan por primera vez a la realidad de tener Parkinson seguir cuatro pautas sencillas: seguir el tratamiento farmacológico que le paute el neurólogo, seguir una dieta sana, hacer deporte y socializar.
"Socializarse es fundamental. Un enfermo, cuando recibe un diagnóstico como es el Parkinson, que es una enfermedad neurodegenerativa, que sabes que es una enfermedad que la vas a tener para siempre y que va a ir a más, tiende a encerrarse, a ocultarse, y es todo lo contrario, tienes que abrirte al mundo, tienes que abrirte a la gente", ha remarcado.
'Miki' también ha admitido haber sufrido cierta estigmatización social por su enfermedad. Le pasa, explica, en actos cotidianos como hacer la compra, cuando se siente observado al tardar más de lo normal en meter los productos en bolsas, o en el Metro, cuando ocupa un asiento reservado porque sus problemas de equilibrio y no puede pasar mucho tiempo de pie. En cualquier caso, le resta importancia al encuadrarlo en cosas "normales" y pide sensibilizar sobre ella.