MADRID, 13 Ago. (EUROPA PRESS) -
La madre del niño con síndrome de Duchenne, Ana Isabel, ha celebrado este jueves la noticia de que su hijo Sidney empezará a recibir el tratamiento este viernes, y se ha mostrado "muy feliz" y "muy agradecida" a todos los que han apoyado y difundido su iniciativa para lograr que la Comunidad de Madrid les facilitase el medicamento.
En declaraciones a Europa Press, Ana Isabel ha afirmado que tienen cita en el Hospital 12 de Octubre este viernes al mediodía para recoger el medicamento, Atalureno, que es un sobre que Sidney tendrá que ingerir tres veces al día.
El encargado de comunicar la noticia a la familia vía telefónica ha sido el propio consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, a quien Ana Isabel ha agradecido su implicación y de quien ha afirmado que "se ha portado muy bien" con ellos.
Ana Isabel ha afirmado que el fármaco no se encuentra ahora mismo comercializado en España, por lo que se lo facilitará la Consejería de Sanidad, aunque aún no han establecido durante cuánto tiempo. En este sentido, la madre de Sidney ha aseverado que ella lo adquirirá en cuanto esté en las farmacias españolas.
La familia del niño ha agradecido además los cientos de mensajes que han recibido de personas que no conocen pero que les han mostrado su apoyo, así como a quienes han apoyado su iniciativa registrada en Change.org. "En cuanto tenga la medicación lo cuelgo en Change.org", ha prometido Ana Isabel.
En un comunicado, el Gobierno regional ha explicado que el inicio de este tratamiento ha sido posible "gracias a la acción conjunta" de la Consejería de Sanidad y del Ministerio de Sanidad, que en 24 horas "han conseguido disponer de este fármaco", en cuya adquisición viene tardándose aproximadamente un mes, por lo que han acelerado los trámites "al máximo".
AUTORIZACIÓN ESPECIAL ATENDIENDO A LA EXCEPCIONALIDAD DEL CASO
Precisamente este fármaco se emplea para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica, explica la Consejería.
En este sentido, Sanidad recuerda que es "exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada" y que se trata, en esta ocasión, de una "autorización especial", atendiendo a la excepcionalidad clínica del caso.
Así, la familia de Sidney ha sido citada este viernes por la doctora que atiende el caso para efectuar las últimas pruebas y proceder el mismo viernes a la administración del medicamento.
De hecho, la familia del menor lanzó una petición en la web 'Change.org' para solicitar a Sanidad que otorgara este fármaco que fue suscrita por más de 144.000 personas. Además, se reunió con el alcalde de Leganés, Santiago Llorente, quien reclamó también a la Comunidad de Madrid que diera el fármaco que solicitaba la familia.
Mientras, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, dijo que el medicamento estaría disponible el miércoles como fecha tope, aunque finalmente va a ser este viernes cuando lo reciba.
