PAMPLONA, 24 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) va a ofrecer sus servicios a pacientes con enfermedades "afines" con el objetivo de atender "el vacío existente en la atención a personas afectadas con otras enfermedades medulares" y mejorar su calidad de vida.
De esta forma, va a iniciar una campaña de captación de nuevos socios que cuenta con el aval de los especialistas que tratan estas enfermedades en la sanidad pública, quienes se han mostrado partidarios de ampliar estos programas a afectados por patologías como mielitis transversa o infecciosa, tumores del canal medular o médula espinal, traumatismos de la médula espinal, lipomeningocele, agenesia de sacro, malformación del polo caudal o diastematomelia, según ha explicado la asociación en un comunicado.
La espina bífida es una malformación de la columna vertebral que se produce en las primeras semanas de gestación y que afecta a decenas de personas en Navarra, si bien no hay un censo oficial.
Provoca diferentes grados de lesión en sistemas como locomotor y nervioso, siendo una de las principales causas de discapacidad infantil, si bien tres de cada cuatro casos se evitarían tomando ácido fólico antes del embarazo y durante el primer mes de gestación.
En este sentido, ANPHEB sirve de apoyo tanto a los padres como a los afectados a través de una atención integral que incluye servicios como información, sensibilización y prevención, apoyo formativo, estimulación multisensorial temprana, prevención de la dependencia, promoción de la salud y estimulación cognitiva, entre otros.
A partir de ahora, estos servicios se ofrecerán a otras enfermedades con el objetivo final de "dotar a estas personas y sus familias de herramientas para mejorar su calidad de vida y prevenir la dependencia, buscando en todo momento fomentar su participación social y su integración en todos los ámbitos de la sociedad".
Por otra parte, la asociación navarra ha estado presente el pasado fin de semana en la jornada que anualmente celebra la federación estatal de espina bífida, donde se presentó 'Tratado de la Espina Bífida, De la A a la Z', un libro coordinado por el urólogo Carlos Miguélez y el ginecólogo Manuel Gallo y que recopila los conocimientos que existen sobre esta enfermedad.
ANPHEB ofrece su consulta a las familias interesadas en la sede de la entidad, ya que "se trata de un nuevo libro de referencia tanto para profesionales, pacientes como cuidadores".
