VALÈNCIA, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
'Les Rares Fashion Roadshow', una exposició de moda poc convencional, ha recorregut aquest dimecres els carrers de la ciutat de València amb l'objectiu de "conscienciar" sobre les malalties rares i les necessitats i reptes als quals s'enfronten els pacients que les pateixen.
La mostra exhibeix sis dissenys, dos d'ells creats per estudiants de Barreira Art + Dissenye de València, confeccionats a través del relat de diferents pacients, amb fi de capturar "l'essència i les sensacions" dels prop de tres milions de persones que a Espanya que conviuen diàriament amb aquestes patologies i, així com generar coneixement i sensibilitzar a la població sobre aquestes patologies, ha indicat l'organització de la iniciativa en un comunicat.
Les malalties rares afecten a més de 300 milions de persones a tot el món. Encara que molt infreqüents de forma individual, hi ha un gran nombre de diferents patologies. En concret, a Espanya, s'estima que prop de tres milions de persones conviu amb alguna d'elles, de difícil abordatge. De fet, el temps mitjà de diagnòstic per a aquestes malalties és de quatre anys i en el 20% dels casos transcorren deu o més anys fins a aconseguir una valoració i tractament adequats.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el 29 de febrer, Pfizer, amb l'aval de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), aquest Fashion Roadshow, una iniciativa emmarcada en la campanya 'Les Rares', "la marca d'uns pocs que hauríem de conèixer tots, per a visibilitzar com se senten els pacients".
INICIATIVA DEL 2022
Aquesta iniciativa, que va nàixer el 2022, té l'objectiu de donar a conèixer els reptes i necessitats no cobertes d'aquests pacients amb malalties poc freqüents, dels seus familiars i cuidadors. Després de crear el 2023 la primera 'concept store' de la marca, en aquesta edició del 2024, 'Les Rares' dona el salt per a llançar la seua primera col·lecció de moda, creada per sis alumnes de diferents escoles de moda d'Espanya.
A la de València, s'han sumat l'Escola d'Art Sant Telmo de Màlaga i el Centre Universitari Cesine a Santander. Els joves dissenyadors van poder conèixer d'a prop com era la realitat d'aquests pacients en una sessió formativa que els va permetre adquirir el coneixement i la sensibilitat que ara han plasmat en les seues creacions.
"Una acció que vol sensibilitzar a la societat i posar-la en la pell d'aquests pacients", com assenyala el doctor Santiago Bonanad Boix, cap de la Unitat d'Hemostasia i Trombosi de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València.
"Les malalties rares passen sovint desapercebudes per a l'àmplia majoria de la població, a pesar que afecten a un gran nombre de persones en el nostre país. No parle només dels propis pacients sinó del seu entorn, com són els seus familiars, amics i cuidadors. S'estima que aquests pacients esperen de mèdia quatre anys per a rebre un diagnòstic correcte, i en els pitjors casos arriba a ser de deu a causa de la dificultat per a la detecció i orientació del diagnòstic", ha apuntat l'especialista.
Fide Mirón Torrente, vicepresidenta de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), assegura que saben que el 57% de les persones amb malalties rares pateix retard en el diagnòstic. "Unes dades que reflecteixen només un dels múltiples desafiaments als quals s'enfronten els pacients de malalties rares. Per aquest motiu, accions com aquesta són tan importants per a nosaltres doncs ens permeten fer una trucada d'atenció perquè la nostra realitat no passe desapercebuda; volem que la societat conega els desafiaments i reptes als quals ens enfrontem i crec que aquest Fashion Roadshow de les Rares ens permetrà arribar a un gran nombre de ciutadans", ha conclòs.
Segons alguns estudis, més del 40% d'aquestes persones sent "discriminació"n a causa de la seua malaltia i, per aquest motiu, "és necessari enfocar la nostra atenció en aquest tipus de malalties poc freqüents on hi ha una oportunitat de millora".
"En Pfizer estem compromesos amb les malalties rares des de fa més de 30 anys. Iniciatives com 'Les Rares', que ja va per la seua tercera edició, són només una mostra més de la responsabilitat que tenim amb els qui les pateixen, però també amb els seus familiars i cuidadors, fonamentals en la vida d'aquestes persones", ha explicat Maite Hernández, directora de Comunicació de Pfizer Espanya.
Andalucía
