El CREER de Burgos acoge desde este jueves el III Encuentro Nacional de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan

 
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El CREER de Burgos acoge desde este jueves el III Encuentro Nacional de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan

Publicado 13/10/2016 13:24:21CET

BURGOS, 13 Oct. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge desde este jueves y hasta el 16 de octubre el III Encuentro Nacional de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan.

Durante el encuentro, organizado por la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria en colaboración con el CREER, profesionales especialistas en este síndrome impartirán el taller 'Comunicación diagnóstico a nuestro/a hijo/a. Afrontamiento de la enfermedad' y la charla 'Hormona del crecimiento y Síndrome de Noonan'.

Según informan fuentes del CREER en una nota de prensa recogida por Europa Press, también habrá un taller donde las familias podrán compartir e intercambiar experiencias y Almudena Caño Labarga y María Jesús Ladrón de Guevara Font, terapeutas ocupacionales del CREER, llevarán a cabo la presentación y puesta en práctica del Estudio 'Escala de Actividades para Niños(ASK)', proyecto que el Centro realiza en colaboración con la Universidad de Burgos.

El Síndrome de Noonan es un trastorno genético que produce desarrollo anormal de múltiples partes del cuerpo y se caracteriza por una serie de síntomas y rasgos físicos "que pueden variar ampliamente en rango y severidad según los casos". Las personas suelen presentar estatura baja, rasgos faciales característicos y anomalías cardíacas al nacimiento.

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