El registro de personas con enfermedades raras de Extremadura detecta en los últimos años 18.000 casos

Enfermedades raras
EUROPA PRESS
Actualizado 05/06/2014 12:36:25 CET

BADAJOZ, 5 Jun. (EUROPA PRESS) -

El registro de personas con enfermedades raras de Extremadura ha detectado en los últimos años 18.000 casos, 15.000 de ellos nuevos respecto a los últimos datos de 2004 gracias a la modificación de los protocolos de actuación y a través de la búsqueda en diagnósticos, altas, o defunciones.

El consejero de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón, ha dado a conocer estos datos y ha subrayado que el Servicio Extremeño de Salud (SES) sigue trabajando "de una forma intensa" para mejorar la respuesta en este campo.

Carrón ha indicado que se han cambiado los protocolos de actuación y se ha desarrollado una acción, combinada con el Ministerio de Sanidad y puesta en marcha por el Instituto de Salud Carlos III, consistente en un "nuevo sistema de búsqueda de detección de enfermedades raras".

Así, ha puntualizado que se ha hecho una "búsqueda activa" entre los años 2010 y 2012 en las altas primarias y secundarias y en los diagnósticos de enfermedades raras y, por parte de los servicios de farmacia, en los medicamentos denominados "huérfanos" que se utilizan para este tipo de patologías, y que la misma ha posibilitado "que hayan salido más de 21.000 diagnósticos de enfermedades raras en Extremadura".

De esta forma, ha cifrado en "aproximadamente 18.000" las personas que "padecen o han padecido o están padeciendo en estos momentos" una enfermedad rara en la región, un dato que supone 15.000 casos "nuevos" frente a los últimos datos conocidos del año 2004 y que arrojaban 5.000 afectados en la región.

Luis Alfonso Hernández ha defendido que la detección de estas patologías permite mejorar los procesos de trabajo mediante herramientas como el Nodo de atención a personas con enfermedades raras o Naper, que permite "encauzar" a los afectados cuando se diagnostican estas patologías para que haya "un buen diagnóstico" y una "buena identificación" de estas enfermedades "poco frecuentes" para, posteriormente, llevar a cabo "el mejor tratamiento posible" mediante el "mejor especialista" dentro del sistema sanitario nacional.

SANIDAD Y EDUCACIÓN

Igualmente, Carrón ha resaltado que desde Feder nacional y regional le han trasladado su "preocupación" para que se dé una "respuesta integral y coordinada" por parte de las autoridades sanitarias y educativas ante las enfermedades raras, ante lo cual ha aseverado que recientemente ha mantenido un encuentro con la consejera de Educación, Trinidad Nogales, para tener "sobre todo una mejor coordinación" a la hora de "enfrentarse" a las mismas.

Así, ha destacado que "por primera vez en Extremadura" dos consejeros se han reunido con Feder y "seguramente en poco tiempo" se podrán dar noticias sobre cuál será esa respuesta ante estas enfermedades.

El consejero ha hecho estas declaraciones antes de participar en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz en las VIII jornadas extremeñas de enfermedades raras que se celebran este jueves organizadas por Feder Extremadura, con la colaboración de diferentes instituciones y organismos como el Gobierno de Extremadura y el Ayuntamiento de Badajoz, y que están dirigidas a afectados, a la administración, a sanitarios y docentes y a la sociedad en general.

En este sentido, el delegado de Feder Extremadura, Modesto Díez, ha informado de que el objetivo de estas jornadas es informar a la sociedad extremeña y concienciar sobre estas enfermedades raras que podrían afectar en la región a entre 60.000 y 80.000 personas aquejadas de síndromes o patologías "desconocidas" y "muchas de ellas altamente discapacitantes" que afectan "de forma muy especial a niños y adolescentes".

Al respecto ha abogado por que estas personas tengan un diagnóstico "claro" y "precoz" y un tratamiento "efectivo" de cara a que las enfermedades que padecen se puedan convertir en "crónicas" y poder vivir "con calidad de vida", al tiempo que ha hecho hincapié en la importancia de la investigación por parte de la administración pública y de las empresas privadas o laboratorios.

PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA

En la misma línea, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha agradecido a las áreas de Sanidad y Educación extremeñas y al Ayuntamiento de Badajoz su "implicación" ante las enfermedades raras que, en su opinión, "tienen que considerarse un prioridad social y sanitaria" y "necesitan de todos los responsables de la administración sin ningún tipo de diferencia del color político al que representan" para "dar respuesta" a las entre 60.000 y 80.000 personas que podrían sufrir estas enfermedades raras en la comunidad extremeña.

Así ha valorado además la "apuesta" de Extremadura por mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas por este tipo de enfermedades, así como los "hitos importantes que se están consiguiendo" con la "apuesta" por el registro de enfermedades raras en la región, el protocolo de coordinación entre Sanidad y Educación o el nodo de atención personalizada en enfermedades raras.

"Hitos históricos para una comunidad que va a replicar esas buenas prácticas en otras comunidades del resto de España" al ser "pionera en este tema", ha recalcado Carrión.

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