Los 'Alfas en Camino' finalizan su peregrinación de siete días con la petición de "acceso a tratamientos" y "más medios"

Llegada de los Alfas en Camino a Santiago tras siete días de peregrinación.
ALFA-1 ESPAÑA
Publicado 01/09/2018 18:53:55CET

   Un centenar de afectados, tras recorrer 115 kilómetros entre Sarria y Compostela, piden "visibilidad" para esta "condición genética rara"

   SANTIAGO DE COMPOSTELA, 1 Sep. (EUROPA PRESS) -

   Un centenar de afectados por el déficit de Alfa-1 (DAAT) han presenciado este sábado la lectura de la declaración que pone fin a sus siete días de peregrinación, en la que piden "visibilidad" para esta "condición genética rara", que afecta al hígado y pulmones, así como el "acceso a los tratamientos" y "más medios para la investigación" a su llegada a Compostela.

   En un comunicado, los 'Alfas en Camino', han informado de la presencia en la actividad, que recorrió 115 kilómetros entre Sarria y Compostela, de personas de ocho países de todo el mundo --España, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania--, entre ellos médicos y dirigentes de varias agrupaciones.

   Además, en su declaración, han destacado la "importancia" de la "detección precoz" y pidieron "medios para la investigación, el tratamiento y la formación de profesionales". En este sentido, han apuntado que un "diagnóstico temprano" es "clave" para tratar la enfermedad" y "ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos".

   Por ello, los alfas han reclamado también la "formación de especialistas" en esta condición genética y la "dotación de más medios" para los centros de excelencia en la dolencia, así como para la "investigación de una cura", para la cual "existen varias líneas abiertas". Asimismo, han solicitado el "acceso a un derecho básico", como es el "acceso a los tratamientos existentes".

   A la lectura del documento han asistido el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastos; el presidente de la Sociedad Española de Neumonología y Cirugía Torácica (Separ), el doctor Carlos Andrés Jiménez-Ruiz; el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Feaner), Javier Palicio; el coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa-1 Antritipsina (Redaat); y la doctora del Centro Gallego de Excelencia en Alfa-1 en Vigo María Torres.

IMPORTANCIA DEL ANÁLISIS DE SANGRE

   Durante la lectura de la declaración, el presidente de Alfa-1 España ha destacado que "detectar el DAAT es tan sencillo como hacerse un análisis de sangre", por lo que "invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves".

   "Hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago, y lo que hay que agradecer, en primer lugar, es el enorme esfuerzo de quienes han caminado durante siete días, haciendo frente cada uno a sus propias dificultades físicas", ha asegurado Mariano Pastor.

   Por su parte, el presidente de la Separ ha reafirmado el "compromiso con los pacientes" y ha afirmado que seguirá "investigando para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político-sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones".

   Finalmente, el presidente de Fenaer ha apuntado que esta declaración "debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico-sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias".

Contador