VILLABLANCA (HUELVA), 5 Ene. (EUROPA PRESS) -
La compañía de electricidad Endesa va a aportar a una madre de la localidad de Villablanca (Huelva) un grupo electrógeno y una batería de seis horas de duración a la madre de Montse, una niña de tres años y medio afectada por una enfermedad rara y que necesita estar conectada a varios equipos médicos durante horas. El regalo de la compañía eléctrica viene precedido de una denuncia de la madre, Elena Lorenzo, ante el Defensor del Pueblo al considerar que los "continuos cortes de luz" en el municipio podían afectar a la vida de su hija.
Lorenzo, en declaraciones a Europa Press, ha señalado que se trata de "un regalo de Reyes" y se ha mostrado "muy contenta" por poder garantizar la vida de su pequeña que sufre una enfermedad neurodegenerativa llamada mucolipidosis del que solo se han diagnosticado 55 casos en todo el mundo.
El máximo responsable de la compañía eléctrica en Huelva, Javier Arrayás, se ha personado este jueves en el domicilio de Elena Lorenzo y su pequeña Montse y le ha comunicado "la buena noticia" con esa aportación que le garantizará el suministro eléctrico para los aparatos que necesita la niña.
Montse necesita estar conectada 18 horas al día a diversos aparatos médicos conectados a la electricidad, así esta conectada durante 12 horas a un soporte vital que utiliza "mientras duerme" y otras seis horas esta conectada a aparatos respiratorios que le suministran oxígeno.
Hasta el momento no existe ninguna cura ni tratamiento para esta enfermedad ultra-rara, aunque "se están llevando a cabo una importante investigación en Estados Unidos" por lo que ocasionalmente realizan galas o peticiones de dinero para ayudar a la investigación con la que ya se han conseguido más de 9.000 dólares que se han destinado ya a impulsar el estudio de esta enfermedad.
