El Parlamento andaluz acuerda una declaración institucional por el Día de las Personas con Enfermedades Raras

SEVILLA 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

El Pleno del Parlamento de Andalucía ha comenzado su sesión este miércoles, 25 de febrero, con la lectura de una declaración institucional acordada por los cinco grupos con representación --PP-A, PSOE-A, Vox, Por Andalucía y Mixto-Adelante Andalucía-- a la que ha puesto voz el presidente de la Cámara, Jesús Aguirre, con motivo del Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, que en Europa son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por 10.000 habitantes.

En dicha declaración se subraya que "más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años un diagnóstico en España", y a ello se une que "sólo un 6% de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento".

"El retraso en reconocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tiene un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades o en busca del diagnóstico, y sus familias", según señala la declaración institucional, en la que se indica que en Andalucía se contabilizan unas 500.000 personas que "conviven" con estas patologías.

Con el objeto de "sensibilizar y concienciar sobre la realidad en todas las personas que conviven con enfermedades raras", el próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Rara para "impulsar una movilización mundial que permita posicionarla en la agenda pública".

Esta acción está "liderada" en España por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que "representa hoy el impulso y la fuerza de más de 440 organizaciones de pacientes", y que en este año 2026 busca con motivo de esta jornada "ampliar" la visión en torno a esta realidad "a quienes cuidan" a las personas afectadas "para minimizar el impacto de la enfermedad".

Según se explica en la declaración institucional que ha acordado el Parlamento andaluz, desde Feder se ha puesto en marcha la campaña '¿Por qué cada persona importa?', que pretende entre sus objetivos los de "impulsar la investigación y conocimiento para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronósticos de enfermedades raras con el apoyo de las instituciones públicas, y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar".

También, para "asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas para evitar el peregrinaje de la familia y minimizar el impacto psicosocial de la llegada de las enfermedades a la vida personal y familiar", y para "lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamiento y terapia para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a los programas de atención".

Finalmente, la declaración institucional por el Día de las Personas con Enfermedades Raras reivindica "una visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación interautonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios, así como a los de carácter social", desde la premisa de que "cada persona importa".