Familiares de pacientes de otras comunidades reclaman que se extienda a toda España el diagnóstico genético preimplantacional
SEVILLA, 15 Feb. (EUROPA PRESS) -
Distintos expertos reunidos hoy en Sevilla, en el marco del III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, solicitaron hoy un fondo presupuestario específico que cubra el gasto hospitalario en medicamentos huérfanos, al entender que el empleo de estos fármacos tan caros está obstaculizado actualmente por la maquinaria administrativa de los centros sanitarios para contener el gasto farmacéutico.
Según expusieron en este Congreso, al que están asistiendo unas 300 personas, entre expertos y familiares de afectados con patologías raras, este problema se solucionaría si el coste de dichos medicamentos quedara fuera del presupuesto de farmacia hospitalaria de cada centro.
En este sentido, se pronunció el doctor Antonio González-Meneses, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, quien señaló que "el mayor inconveniente" al que se enfrentan los especialistas que utilizan medicamentos huérfanos "es sin duda a la maquinaria administrativa desplegada por las instituciones para racionalizar el gasto farmacéutico".
González-Meneses manifestó que, "en ocasiones, las comisiones de farmacias de algunos centros, asustadas por el enorme gasto que pueden suponer estos fármacos, solicitan estudios e informaciones que parece que tratan de evaluar nuevamente la utilidad del fármaco en sí mismo, en lugar de valorar la idoneidad de su uso en un paciente concreto".
Por ello, propuso la creación "de una comisión de farmacia autonómica o estatal para la evaluación exclusiva de la utilización de medicamentos huérfanos, que evite disparidades de criterio no siempre justificadas científicamente y que atentan contra la equidad del sistema sanitario".
A su juicio, que el coste de estos fármacos quede fuera del gasto a imputar a las farmacias hospitalarias de un centro concreto y sea imputado a un fondo suprahospitalario o autonómico "evitaría algunos de los problemas reales que pueden darse si ciertas enfermedades se agrupan por diversas cuestiones en un centro concreto, pudiendo alterar gravemente el presupuesto farmacéutico".
En la mesa redonda sobre la accesibilidad al tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, Felisa Medina, del Servicio de Farmacia del Virgen Macarena, apuntó por su parte que la terapia génica constituye hoy por hoy una de las "claves en el tratamiento futuro de las enfermedades raras", si bien reconoció que un 66 por ciento de las investigaciones se dirigen al SIDA o al tratamiento del cáncer, mientras que sólo el 22 por ciento se encamina hacia el control de estas enfermedades raras, sobre todo a los que son causadas por un solo gen.
"No podemos olvidar que la terapia génica se encuentra todavía en las primeras fases de investigación, siendo uno de los principales problemas la métodos utilizados en la transferencia que deben ser mejorados", matizó.
Por su parte, el vocal de Formulación Magistral del Colegio de Farmacéuticos de Madrid, Rafael Puerto, propugnó el impulso y mantenimiento de la formulación magistral "como herramienta óptima a la hora de dar respuesta a los vacíos terapéuticos existentes y, muy especialmente, en todos aquellos casos en los que estas preparaciones son el único camino posible".
DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL
Otras de las vías de investigación en las que los pacientes de enfermos tiene puestas sus esperanzas es la que se refiere al empleo del diagnóstico preimplantacional, una técnica que puede conseguir que el niño nazca sin esos genes defectuosos y no sea portador de la enfermedad.
La presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, Ana Belén Arranz, pidió que la utilización de estas técnicas, "en las que Andalucía va a la cabeza", se extiendan por toda España, por lo que abogó por que "algo tan maravilloso para unos padres como es tener un hijo sano no se vea dificultado por problemas éticos y morales, y por temas legales".
En materia de diagnóstico, Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfán, se refirió a la importancia de la detección precoz de las enfermedades raras, que permite reducir en gran medida algunas de las secuelas más graves de este tipo de patologías.
Asimismo, indicó que el actual "vacío" existente en cuanto a las cuestiones que plantean las enfermedades raras, supone "un importante problema de salud pública" al que el actual sistema, diseñado para poner soluciones a las patologías más comunes, "no es capaz de proporcionar, al no contemplar las especificidades que se dan en el abordaje de este tipo de patologías".
Por último, lamentó que "las carencias en investigación sobre el origen, la epidemiología y el tratamiento de las ER tienen unas desastrosas consecuencias que en nuestra sociedad no tienen la visibilidad necesaria".
Finalmente, el especialista en medicina familiar y comunitaria Miguel García Ribes abordó el papel del médico de familia, indicando que "las relaciones entre los profesionales de atención primaria y las enfermedades raras siempre han sido distantes".
