Médicos y afectados abordarán este fin de semana en un encuentro en Sevilla una enfermedad rara del nervio óptico

SEVILLA 14 Oct. (EUROPA PRESS) -

Médicos y afectados de una enfermedad rara que afecta gravemente a la visión se reunirán este fin de semana en un encuentro nacional organizado en Sevilla por la Asociación de atrofia del nervio óptico de Leber (Asanol).

Este encuentro tiene en esta ocasión un "significado especial", ya que se festeja el décimo aniversario de la asociación, pospuesta en dos ocasiones desde el 2020 a causa de la pandemia de Covid-19, según han informado a Europa Press desde la propia Asanol, que fue creada hace ahora doce años por una familia sevillana con varios casos de esta patología con los objetivos principales de "ayudar a otros afectados y conseguir que se investigue dicha patología".

A día de hoy, Asanol cuenta con más de 300 socios en toda España y ha celebrado numerosas actividades a nivel internacional.

Con la colaboración del periodista Fernando García Haldón, la jornada comenzará a las 9,00 horas de la mañana de este sábado, 15 de octubre, en el CRE 'Luis Braille' de la ONCE --ubicado en la calle Campo de los mártires--, y durante la jornada participarán el doctor Gómez de Terreros, especialista en el enfoque social de la medicina; el doctor Sánchez Alcázar, investigador de la Universidad Pablo de Olavide y coordinador del proyecto Mitocure, y la doctora Herrera del Rey, pediatra y primera presidenta de Asanol.

Posteriormente, se celebrará una mesa redonda de mujeres afectadas y se detallarán diversos estudios sobre LHON. Por último, se estrenará, con audiodescripción, el documental del director Ander Duque 'Una luz que no cesa', financiado por el laboratorio Chiesi, con el que se pretende "dar visibilidad a esta patología y conseguir que el Ministerio de Sanidad financie un medicamento que tiene más de un 50% de eficacia demostrada".

La tarde de este sábado estará dedicada a la celebración de la gala homenaje a los socios que han apoyado a Asanol durante todos estos años, con varias actuaciones, entre ellas, la de Coraluna, "de la gran familia
ONCE", y se llevará a cabo un "gran sorteo gracias a la generosidad de entidades de toda España".

El encuentro finalizará el domingo con visitas al barrio de Santa Cruz y al Alcázar de Sevilla.