SEVILLA, 29 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Salud y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) constituirán esta tarde la primera comisión de trabajo conjunta en la que se debatirá la futura puesta en marcha de servicios de referencia hospitalarios para el tratamiento de las patologías raras, que en la comunidad afectan a 400.000 personas, según avanzó el vicepresidente de Feder, Moisés Abascal.
Abascal resaltó, en declaraciones a Europa Press, que esta comisión de trabajo "es la primera que se constituye a nivel autonómico en el conjunto del Estado" y que, la misma, responde al compromiso adquirido el pasado año por la consejera de Salud andaluza, María Jesús Montero, de poner en marcha Plan de Acción contra las enfermedades raras".
En concreto, por parte de Feder formarán esta comisión Aurora Tallón y Rosario Fernández, presidentas de la Asociación Andaluza de Síndrome de X Frágil y de la Asociación Española de Porfirias, respectivamente.
En esta primera reunión de trabajo, integrada por miembros de Feder y médicos y técnicos del SAS, se analizará la puesta en marcha de estos dispositivos, "atendiendo a la necesidad de un agrupamiento de casos clínicos --ya que se considera una enfermedad rara a aquella que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000-- y al acumulo de experiencia de los profesionales sanitarios que las traten", explicó.
En cuanto a la posible ubicación de estos servicio o unidades de referencia, el vicepresidente de Feder aclaró que, "aún es pronto para determinar posibles ubicaciones", aunque abogó por aprovechar las sinergias y la experiencia acumulada en algunos servicios hospitalarios convencionales --al uso--, "como es el caso del dispositivo que ya viene funcionando para tratar la fibrosis quística en los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla o Virgen de las Nieves de Granada".
"Un ejemplo claro es el Virgen del Rocío, en el que de los alrededor de 300 pacientes con fibrosis quística que existen en la comunidad, unos 250 se tratan en este hospital", destacó Abascal, quien, con todo, aclaró "que tampoco rechazamos la fórmula de un centro externo a un hospital, pero que esté trabajando bien en esta línea".
BAREMACION DE ESTOS DISPOSITIVOS
Respecto a los requisitos "mínimos" que tendrán que disponer dichas unidades de referencia para prestar sus servicios, señaló a Europa Press que será la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad la encargada de "fijar, baremar y revisar, con una periodicidad de cinco años, la calidad que han de aportar a los pacientes con enfermedades raras".
Abascal incidió en la necesidad de poner en marcha estos dispositivos a nivel autonómico, ya que, según lamentó, "España llega tarde en la creación de unidades especializadas en el tratamiento de las enfermedades raras, que tan bueno resultados está dando desde hace años en países como Francia, Reino Unido, Suecia, Dinamarca o Italia".
En cuanto a los Fondos de Cohesión que aportará el Ministerio de Sanidad a este ámbito de la sanidad, según recoge el borrador del Real Decreto que prepara este Departamento, el dirigente de Feder sostuvo que este capital irá destinado, fundamentalmente, "a sufragar la movilidad de los pacientes entre comunidades autónomas, así como al pago de las muestras que hayan de enviarse a otras regiones a la hora de conocer un diagnóstico", concluyó.
