Salud invertirá más de 20 millones en su Plan contra las Enfermedades Raras 2008-12, primero que se creará en España

SEVILLA 15 Oct. (EUROPA PRESS) -

La Consejería de Salud invertirá más de 20 millones de euros entre 2008 y 2012 en el que será el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, "primero del tipo que se pone en marcha en España", según destacó la titular del ramo, María Jesús Montero, quien precisó que el mismo contempla hasta 33 líneas de acción dirigidas a mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de unas patologías que, en su conjunto, afectan a unos 500.000 andaluces.

En rueda de prensa, Montero desgranó las principales medidas que recogerá el futuro plan, entre ellas, la realización de nuevas pruebas a los recién nacidos para la detección precoz de enfermedades raras, como la fibrosis quística.

En concreto, explicó que en la misma muestra de sangre que se extrae al recién nacido cuando se le practica la conocida como 'prueba del talón', que revela si padece hipotiroidismo congénito o hiperplasia suprarrenal, "se identificarán 31 enfermedades más, todas ellas relacionadas con patologías raras".

Para detectar todas estas posibles enfermedades mediante la misma prueba, que avanzó comenzará a realizarse en el primer semestre de 2008, el departamento del ramo podrán en marcha tres laboratorios "específicos" en Granada, Sevilla y Málaga, con una inversión de un millón de euros.

Montero, quien reconoció que este tipo de enfermedades son crónicas e invalidantes, sostuvo que las 33 líneas de acción del citado plan pretenden alcanzar "cinco grandes objetivos". Así, detalló que estos objetivos son el de "aumentar" el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras; "mejorar" el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros; "mejorar" la formación de los profesionales; "actualizar" la información sobre enfermedades raras; y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto.

La responsable andaluza, que vinculó este plan con la Ley de Dependencia por cuanto dicha norma "contempla también a este grupo de pacientes", anunció que el citado plan también contempla un Observatorio de Enfermedades Raras, que confió esté ya funcionando "antes del verano de 2008" y que tendrá por objeto "detectar posibles problemas de acceso a los productos sanitarios".

Junto a ello, recordó su intención de poner en marcha, "con participación de la iniciativa privada", de un centro de fabricación de medicamentos huérfanos, que se ubicaría en Granada. A ello, avanzó la elaboración de un registro de enfermedades raras, que tendrá como fuente de información principal la historia de salud única y que tratará de conocer cuántas personas sufren enfermedades raras en Andalucía, cuáles son las que está diagnosticadas en Andalucía, cómo se distribuyen geográficamente o qué tratamientos están siguiendo los pacientes que las padecen.

Agregó que el mismo plan formará a los profesionales de atención primaria para mejorar el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes a fin de "acelerar" la detección precoz de estas patologías y "mejorar" los circuitos de derivación al especialista. Para ello, se establece la elaboración de diferentes Guías de Atención para profesionales con información sobre cada una de las enfermedades raras.

UNIDADES DE REFERENCIA.

Además, prevé fomentar los estudios de investigación sobre estas enfermedades y crear una red de unidades de referencia para patologías concretas que permita atender de la forma más especializada a los pacientes. Así, y a modo de ejemplo, adelantó que para el tratamiento de las ataxias se creará una unidad de referencia en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Para facilitar el acceso de los pacientes a dichas unidades, Montero destacó que su Consejería tiene previsto "abonar los costes que supongan su traslado".