Publicado 11/02/2015 19:26:35 +01:00CET

Susana Díaz y Alfonso Alonso inauguran este jueves en Sevilla un Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El encuentro reunirá durante tres días a más de 300 especialistas, pacientes, representantes de la industria y de la Administración

SEVILLA, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -

La presidenta de la Junta, Susana Díaz; el ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, inauguran este jueves el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, uno de los principales encuentros a nivel europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.

En la inauguración de este encuentro, que tendrá lugar a las 13,00 horas en Hotel Meliá Lebreros, participaran además el presidente el comité científico de este congreso, el profesor Santiago Grisolía, premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 1990; el presidente de d la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Federación Internacional de Farmacéuticos (FIP), Carmen Peña; y el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y del propio congreso, Manuel Pérez.

Según un comunicado, el Congreso está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con Feder y la Fundación Feder, bajo el lema es 'Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida', en alusión a los importantes avances que se han producido en los últimos años en relación a la concienciación social y política sobre estas patologías pero, a la par, a la necesidad de dar una respuesta sanitaria y social a los afectados, más de 3.000.000 millones de personas en toda España, según las estimaciones de la federaciónb.

Una respuesta, continúa, desde el ámbito de la investigación y diagnóstico de estas patologías, con las opciones que abren nuevos los biomarcadores o la investigación traslacional; en el tratamiento --accesibilidad en condiciones de igualdad en todo el territorio nacional y financiación--; y respuesta sociosanitaria --dependencia y cuidadores, educación, etcétera--.

Entre los objetivos que pretende lograr este encuentro está influir en las diferentes administraciones para que la situación económica, sea cual fuere en cada momento, no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos, que necesitan apoyo, no sólo sanitario, sino también asistencial, social y educativo, además de lograr el compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, especialmente importante en este ámbito.

Hacer llegar la preocupación y el interés por la causa de estos enfermos al mayor número posible de instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad, y promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas, a pesar de las dificultades que muchos de ellos tienen para llevar una vida normal.

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